ÉChantillons de sang prélevés sur des nourrissons: le gouvernement devrait-il les garder?
Table des matières:
- Pourquoi il y a des inquiétudes
- Aujourd'hui, la discussion sur les taches de sang néonatales est largement axée sur la vie privée et les droits individuels vs publics avantages pour la santé.
- Les taches de sang des nouveau-nés utilisées dans la recherche ont été anonymisées, ce qui signifie que les échantillons ne contiennent pas d'informations démographiques permettant de remonter à la personne d'où ils viennent.
Le gouvernement a l'ADN de votre bébé - devriez-vous être inquiet?
Certaines personnes le pensent.
AdvertisementAdvertisementLa pratique omniprésente du dépistage des taches de sang chez les nouveau-nés peut sembler anodine.
Les bébés nés aux États-Unis ont une petite quantité de sang prélevé sur leurs talons dans les 48 heures qui suivent leur naissance.
Cet échantillon est ensuite utilisé pour dépister un tableau de troubles héréditaires et de malformations congénitales, notamment l'anémie falciforme, la fibrose kystique et bien d'autres.
publicitéDes échantillons de sang sont prélevés sur plus de 4 millions de nourrissons chaque année, selon les National Institutes of Health (NIH).
Mais c'est ce qui arrive après les premiers tests dont certains parents ne sont pas satisfaits.
PublicitéPublicitéSelon l'état dans lequel vous vivez, ces taches de sang pourraient être conservées par le gouvernement pendant six mois, 20 ans ou même indéfiniment.
Lire la suite: Devriez-vous stocker ou donner le sang du cordon ombilical de votre enfant? »
Pourquoi il y a des inquiétudes
Le programme de dépistage néonatal existe aux États-Unis depuis les années 1960.
Il a commencé dans le Massachusetts en 1962, mais d'autres États ont rapidement adopté des variations.
Selon un article paru dans Newsweek en 2014: «Il y a dix ans, 46 États ne procédaient à une sélection que pour six conditions; maintenant tous les 50 états et le District de Columbia examinent systématiquement les nouveau-nés pour au moins 30 conditions génétiques. "
Les échantillons stockés sont souvent utilisés à des fins d'assurance de la qualité par les programmes de dépistage néonatal pour «maintenir la capacité d'un État à fournir des services de dépistage néonatal de haute qualité. "
Cependant, selon le Conseil des citoyens pour la liberté de la santé (CCHF), un groupe de défense basé au Minnesota, ces échantillons stockés sont également utilisés à des fins de recherche de l'État ou du gouvernement fédéral.
L'organisation ajoute que les échantillons sont parfois vendus à des tiers à l'insu ou sans le consentement des parents.
Publicité [C'est faux] que le gouvernement se donne le droit de conserver indéfiniment ces données et ces échantillons d'ADN. Twila Brase, Conseil des Citoyens pour la Liberté de la Santé"C'est une chose que de tester des échantillons de sang nouveau-né pour un ensemble spécifique de maladies génétiques du nouveau-né", a déclaré Twila Brase, co-fondatrice et présidente du CCHF. "C'est une toute autre chose pour le gouvernement de s'octroyer le droit de stocker indéfiniment ces données et ces échantillons d'ADN, pour les utiliser à des fins de recherche génétique sans le consentement ou la connaissance des parents. "
L'organisation n'est pas la seule concernée.
AdvertisementAdvertisementUn homme de l'Indiana et sa femme se dirigèrent vers la frontière du Canada pour la naissance de leur deuxième enfant parce qu'ils étaient si consternés par la découverte que des échantillons de sang étaient conservés par le gouvernement.
Des familles au Texas et au Minnesota ont gagné des procès contre le gouvernement pour avoir stocké des taches de sang détruites au cours des violations de la vie privée.
Un procès intenté contre Texas Health and Human Services (HHS) en 2009 a entraîné la destruction de plus de 5 millions de taches de sang infantile. Il a été constaté que l'HHS de l'État avait donné des échantillons de sang anonymisés à différents organismes de recherche, notamment au Laboratoire d'identification de l'ADN des forces armées (AFDIL).
Au Minnesota, 21 familles ont gagné une poursuite en 2011 lorsque la Cour suprême de l'État a conclu que le stockage et l'utilisation de taches de sang au-delà des panels de dépistage des nouveau-nés enfreignaient les lois sur la vie privée. Un million d'échantillons de taches de sang ont été détruits suite à la décision. Il y avait également un paiement de 975 000 $ de l'État pour les frais juridiques des familles.Cependant, cette décision a été inversée plus tard, et en 2014 Minnesota a de nouveau commencé à stocker des taches de sang de nouveau-né. En vertu de la nouvelle loi, les parents avaient la possibilité de se retirer s'ils ne voulaient pas conserver l'ADN de leur enfant et / ou l'utiliser à des fins de recherche.
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Lire la suite: Informations sur les tests de dépistage prénatal »Vie privée et santé publique
Aujourd'hui, la discussion sur les taches de sang néonatales est largement axée sur la vie privée et les droits individuels vs publics avantages pour la santé.
"Il n'y a pas eu de bonne discussion nationale sur l'utilisation de ces échantillons", a déclaré Jeffrey Botkin, un bioéthicien de l'Université de l'Utah, au Washington Post. "La génétique est un domaine qui touche un nerf. Le public est préoccupé par les bases de données massives. "
Des organisations telles que le CCHF représentent un aspect de cette discussion, tandis que les chercheurs médicaux et les départements de la santé publique représentent l'autre.
Le dépistage néonatal a été salué comme l'un des programmes de santé publique les plus réussis du XXIe siècle. L'Institut de bioéthique de l'Université Johns Hopkins
"Le dépistage néonatal a été salué comme l'un des programmes de santé publique les plus réussis du XXIe siècle", ont écrit les membres du Berman Institute of Bioethics de l'Université Johns Hopkins en 2012. " plaider en faveur de politiques et d'infrastructures qui favorisent la conservation des échantillons de sang séché résiduel et leur utilisation dans la recherche biomédicale. "Amy Gaviglio, une conseillère génétique du ministère de la Santé du Minnesota qui a été en première ligne du débat en cours, a dit à Healthline que les taches de sang néonatal permettent non seulement de meilleurs protocoles de dépistage pour les nourrissons, mais aussi développer de nouveaux tests.
Elle note qu'au Minnesota, l'utilisation consentie de taches de sang a, par exemple, été utilisée dans des recherches récentes sur les niveaux de mercure dans le bassin du lac Supérieur et sa corrélation avec les malformations congénitales.
Ces échantillons ont également été utilisés pour étudier la leucémie infantile, les toxines environnementales et le VIH, entre autres choses. Ils peuvent également être utilisés dans le cas de la mort du nourrisson ou de l'enfance pour une étude plus approfondie des conditions congénitales potentielles.
"Ils ont été utilisés, à la demande des parents, donc, encore une fois, ont consenti, pour la fermeture et pour plus d'informations qui sont vraiment liées à la santé", a déclaré Gaviglio.
Lire la suite: Y a-t-il quelque chose que de nouveaux tests sanguins ne peuvent pas diagnostiquer? »
L'anonymat est-il suffisant?
Les taches de sang des nouveau-nés utilisées dans la recherche ont été anonymisées, ce qui signifie que les échantillons ne contiennent pas d'informations démographiques permettant de remonter à la personne d'où ils viennent.
Des organisations comme le CCHF disent que ce n'est tout simplement pas suffisant pour protéger les individus.
Certains chercheurs semblent être d'accord.
Yaniv Erlich, un biologiste computationnel, a déclaré à Newsweek: «Pour le moment, nous ne savons pas comment garantir l'anonymat sur le plan technique. "
Erlich a publié un article en 2013 où lui et ses co-auteurs ont démontré comment il était possible d'identifier des individus provenant d'échantillons d'ADN soi-disant" anonymes "en utilisant des informations publiques librement disponibles.
Brase soutient qu'il existe un risque de discrimination fondée sur des facteurs génétiques à l'égard d'individus si l'information est divulguée au public ou à un employeur potentiel.
"Tout votre code génétique pourrait être connu par le gouvernement, quels que soient leurs buts", a déclaré Brase, "y compris, peut-être, décourager certaines personnes de se marier comme dans d'autres pays. "
Gaviglio voit la question d'une autre manière.
"Tant que nous sommes transparents dans le fait que cela arrive et que nous donnons aux parents des options pour dire" Non, je ne suis pas à l'aise avec ça "ou" Ne l'utilisez pas pour la recherche ", le potentiel … cela l'emporte de loin sur le risque ", a-t-elle dit.
Ce qui semble le plus important pour toutes les parties impliquées, c'est que les parents disposent d'informations plus nombreuses et de meilleure qualité sur leurs droits en ce qui concerne le dépistage du sang nouveau-né.
"Il y a eu du bon qui en est sorti. Il y a certainement, au niveau national, une attention beaucoup plus grande sur le besoin et l'importance de l'éducation, pas seulement des parents, mais du public, des fournisseurs », a déclaré Gaviglio.
Une étude sur l'opinion publique sur les taches de sang chez les nouveau-nés a révélé que la majorité des répondants étaient «très favorables» au dépistage et à la recherche chez les nouveau-nés. Cependant, les répondants ont également fortement favorisé une approche «opt-in» pour le stockage et la recherche des utilisations des échantillons.L'étude concluait: «Une plus grande transparence et une éducation accrue des programmes de santé publique à l'égard de ces politiques et pratiques seront probablement importantes pour maintenir la confiance du public et l'acceptation de ces précieux programmes et activités de recherche. "
"Je vois que ça ne fait que grossir", a déclaré Brase.
«Nous devrons recentrer une quantité considérable d'efforts dans cette transparence de communication initiale et offrir aux patients, aux parents et aux familles la flexibilité nécessaire pour choisir la voie qui leur convient le mieux», a déclaré M. Gaviglio.
