Conseils sincères pour les personnes nouvellement diagnostiquées avec MS

S'entendre avec un nouveau diagnostic de sclérose en plaques (SEP) peut être difficile. Les questions persistantes, l'anxiété et les sentiments d'isolement peuvent être particulièrement difficiles. Mais rappelez-vous: Vous avez du soutien et n'êtes pas seul. La Fondation de la sclérose en plaques estime que plus de 400 000 personnes aux États-Unis vivent avec la SP, avec 200 nouveaux cas diagnostiqués chaque semaine.

Pour aider à clarifier et à soutenir, nous avons demandé aux membres de notre groupe communautaire «Vivre avec la sclérose en plaques» quels conseils ils donneraient à une personne nouvellement diagnostiquée avec la SEP. Maintenant, il convient de noter que ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas être la meilleure option pour une autre. Mais parfois, un peu de soutien d'étrangers peut faire toute la différence.

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"Prenez une grande respiration. Vous pouvez vivre une bonne vie malgré la SP. Trouvez un médecin qui se spécialise dans la SP avec lequel vous êtes à l'aise, et cela peut prendre plus d'un essai. Il n'y a pas de remède miracle, peu importe ce que dit Internet. Entrez en contact avec votre société locale de la SP. Et rappelez-vous: la SEP de tout le monde est différente. Les médicaments ont différents avantages et effets secondaires. Quelque chose qui fonctionne pour quelqu'un d'autre peut ne pas vous convenir. "

-Bonnie Winkeler

"Mon meilleur conseil serait d'essayer de garder une bonne attitude! Ce n'est pas une chose facile à faire lorsque votre santé est en baisse constante, mais une mauvaise attitude ne vous aide pas à vous sentir mieux! Aussi, rendez la vie aussi simple que possible! Moins vous avez de stress, mieux c'est! ! J'ai été surchargé de responsabilités ces dernières années et cela a eu un impact négatif sur ma santé. Plus c'est mieux! ! "

-Christa Wells Bacak

"Apprenez tout ce que vous pouvez, gardez la foi et espérez.

Je vous suggère également de tenir un journal pour suivre tout ce qui se passe, tout nouveau symptôme, tout sentiment inexpliqué afin que vous puissiez attirer l'attention de votre médecin! Rappelez-vous toujours de toujours, posez toujours des questions et ne vous sentez pas désolé pour vous-même!

N'oubliez pas de rester actif, de prendre vos médicaments et de garder une attitude positive! J'ai été diagnostiqué le 1er avril 1991 ET oui j'ai été choqué, mais j'ai trouvé un bon médecin et ensemble nous avons affaire à ça! Accrochez-vous là! "

-Dorothy Richards

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" Soyez positif et vigilant. Tous les problèmes ou symptômes médicaux ne proviennent pas de la SEP, alors tenez vos médecins au courant de tous les symptômes, peu importe leur taille. Ecrivez aussi tout sur un calendrier afin de savoir depuis combien de temps vous rencontrez chaque problème. "

-Theresa S.

" Il est accablant de lire votre diagnostic sur papier et beaucoup de choses à admettre. Le meilleur conseil que je peux donner est de prendre un jour à la fois. Pas tous les jours seront une bonne journée et c'est OK. Tout est nouveau, tout écrasant, et la connaissance est vraiment le pouvoir. Aussi, assurez-vous d'accepter l'aide des autres, ce qui est très difficile à faire pour moi."

-Rhonda Lowe

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" Vous allez probablement recevoir beaucoup de conseils indésirables de vos amis, de votre famille et d'autres personnes (mangez, buvez, reniflez-les, etc.). Souriez, dites merci, et écoutez votre docteur MS.

Bien que ce soit bien intentionné, il peut être accablant et ne pas être compatissant, surtout dans les moments où vous avez le plus besoin de compassion. Trouver un groupe dans votre région ou à proximité et se brancher. Il existe également des sites FB. Être entouré de gens qui «comprennent vraiment» peut être un grand encouragement, surtout pendant les périodes difficiles comme les rechutes ou une mauvaise santé. Restez connecté avec ceux qui savent. C'est le meilleur conseil que je puisse vous donner. "

-Debbie Chapman

" L'éducation c'est le pouvoir! Apprenez tout ce que vous pouvez sur la SP, assurez-vous de contacter votre section locale de la société de la SP et rejoignez un groupe de soutien. Profitez des éducateurs de la SP qui travaillent avec les compagnies pharmaceutiques qui fabriquent le médicament modificateur de la maladie que vous utilisez et qui sont conformes aux médicaments. Demandez à la famille et aux amis de se renseigner sur la SP et d'assister aux rendez-vous chez le médecin et aux réunions de groupe de soutien. Et last but not least, demandez de l'aide si nécessaire et ne dites pas non à ceux qui veulent aider. "

-Lori Wilson

" Si je recevais un diagnostic de SP aujourd'hui, je ne ferais rien de très différent de ce que j'ai fait il y a presque exactement 24 ans. Mais, aujourd'hui, j'aurais le grand avantage d'avoir autant de recherches et d'informations qui n'étaient pas disponibles quand j'ai été diagnostiqué en 1993. Donc, je suggérerais de rassembler autant d'informations que possible à partir d'endroits réputés comme le NMSS. les hôpitaux et les cliniques de SP. Et je serais sûr d'essayer de trouver un neurologue qui se spécialise dans la SP, avec qui je peux communiquer. "

-Bobbie Misenti

" Quand j'ai été diagnostiqué en 2015, je ne connaissais rien à la maladie, alors demander à votre médecin des informations et googler ce serait super bénéfique pour n'importe qui. Rester en avance sur vos symptômes vous aidera à fonctionner au jour le jour. En informant votre médecin de tout nouveau symptôme que vous avez et même en l'écrivant à votre rendez-vous, vous pouvez lui faire part de tous les détails.

Soyez fort, ne laissez pas la définition de la sclérose en plaques changer votre vision de la vie et vous empêcher de poursuivre vos rêves. Avoir un bon système de soutien (famille, amis, groupe de soutien) est très important pour les moments où vous avez envie d'abandonner. Enfin, soyez actifs, prenez soin de votre corps et accrochez-vous à votre foi. "

-Tara Shider

" J'ai été diagnostiqué il y a 40 ans en 1976. Acceptez votre nouveau normal et faites ce que vous pouvez quand vous le pouvez! «C'est ce que c'est» est ma devise quotidienne! "

-Karen Starcher Mullins

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" 1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur MS.

2. Ne vous sentez pas désolé pour vous-même.

3. Ne vous asseyez pas sur un canapé 9.

5. Restez actif. "

-Irene Juppé

" Les quatre plus grands déclencheurs pour moi sont la chaleur, le stress, ne pas manger, et la surcharge sensorielle (comme avec le shopping). Les déclencheurs sont différents pour tout le monde.Essayez de journaliser chaque fois que vous avez un épisode: les symptômes que vous avez, ce qui se passait pendant ou avant de l'avoir. La plupart des gens reçoivent une SEP récurrente-rémittente, ce qui signifie qu'elle vient par vagues. "

-Smanian Reverie

" J'ai reçu un diagnostic de SP quand j'avais 37 ans et que j'avais trois enfants. Cela a commencé avec la névrite optique comme beaucoup d'autres. Ce que j'ai choisi de faire à ce moment-là a fait toute la différence: j'ai dit à ma famille et à mes amis. Aucun d'entre nous ne savait vraiment ce que cela signifiait à ce moment-là.

En même temps, mon mari et moi avons lancé la première microbrasserie dans le Sud-Ouest, alors entre les enfants et une nouvelle entreprise, je n'ai pas eu beaucoup de temps pour permettre à ma maladie de prendre le dessus sur ma vie. Immédiatement, je me suis porté volontaire au bureau local de la Société nationale de la SP. Pendant que j'étais là, j'ai non seulement appris ma maladie, mais j'ai rencontré de nombreux autres personnes atteintes de SP. Dès que je me suis senti assez confiant, je suis monté sur le plateau de mon chapitre MS local.

J'ai siégé au conseil d'administration non seulement de la Société de la SP, mais aussi de la Master Brewers Association et de l'Arboretum local. J'ai aussi été bénévole au bureau local de MS, un avocat sans-abri qui écrivait des lettres aux politiciens locaux et les rencontrait, et je suis actuellement chef d'un groupe de soutien à la SEP.

Maintenant, 30 ans plus tard, je peux regarder ma vie et dire que je suis fier de ce que je suis et de ce que j'ai fait.

Maintenant, le choix vous appartient. Mon conseil à toute personne nouvellement diagnostiquée avec la SP est de vivre pleinement sa vie! Acceptez vos défis, mais n'utilisez pas votre maladie comme une excuse pour ce que vous ne pouvez pas faire. Pensez à ce que vous allez dire à vous-même, et aux autres qui viennent d'être diagnostiqués, dans 30 ans! "

-Mary Thompson

" Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'avais des crises d'épilepsie et des crises d'épilepsie. Alors que j'en avais seulement 8, ils sont vraiment effrayants!

Mon conseil est de vivre un jour à la fois. Trouvez des choses qui stimulent votre esprit. J'aime faire des maths. Exercice quand vous le pouvez. Fixer des objectifs et trouver des moyens de les atteindre. MS va vous apprendre à comprendre et à apprécier ce que vous avez dans la vie. Il mettra l'accent sur l'appréciation des petites choses, comme être capable de marcher sans aide, se souvenir des dates et des heures, avoir un jour sans douleur, et tenir dans vos fonctions corporelles. MS vous apprendra aussi, si vous le permettez, à regarder la vie d'une manière totalement différente.

Vous allez avoir des moments difficiles dans votre vie. Des moments qui souligneront votre amour des gens, des moments qui mettront votre famille et vos amitiés à l'épreuve. Pendant ces moments, donnez votre amour librement à tout le monde, devenez une personne que vous êtes fier d'être.

Enfin, et je tiens à le souligner, soyez reconnaissants pour cette maladie. Remerciez ceux qui vous entourent pour leur amour, leur compréhension et leur aide. Remerciez les médecins et les infirmières pour toute leur aide. Enfin, remerciez votre Père céleste pour cette vision incroyable du monde que vous allez gagner. Tout ce qui nous arrive est pour notre bien, si nous en apprenons quelque chose. "

-James Justice, MBA