Perspectives mS: Mon histoire de diagnostic

"Vous avez MS. "Que ce soit prononcé par votre médecin de soins primaires, votre neurologue, ou votre autre significatif, ces trois mots simples ont un impact à vie.

Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, le «diagnostic day» est inoubliable. Pour certains, c'est un choc d'entendre qu'ils vivent maintenant avec une maladie chronique. Pour d'autres, c'est un soulagement de savoir ce qui cause leurs symptômes. Mais peu importe comment ou quand il vient, chaque jour de diagnostic MS est unique.

Lisez les histoires de trois personnes atteintes de SP et voyez comment elles ont traité leur diagnostic et comment elles le font aujourd'hui.

Matthew Walker, 33 ans - Diagnostic: 2013

«Je me souviens d'avoir entendu un« bruit blanc »et de ne pas pouvoir me concentrer sur la discussion avec mon médecin», explique Matthew Walker. "Je me rappelle un peu de ce dont nous avons parlé, mais je pense que je regardais juste à quelques centimètres de son visage, et en évitant le contact visuel avec ma mère qui était avec moi. … Cela s'est traduit dans ma première année avec MS, et avec moi ne pas le prendre au sérieux. "

Comme beaucoup, Walker supposait qu'il avait la SP mais il ne voulait pas faire face aux faits. Le lendemain de son diagnostic officiel, Walker a déménagé à travers le pays - de Philadelphie, en Pennsylvanie, à San Francisco, en Californie. Ce mouvement physique a permis à Walker de garder son diagnostic secret.

"J'ai toujours été un livre ouvert, alors je me souviens que le plus dur pour moi était le désir de garder le secret", dit-il. "Et la pensée," Pourquoi suis-je si inquiet de le dire à quelqu'un? Est-ce parce que c'est une si mauvaise maladie? '"

Ce fut un sentiment de désespoir plusieurs mois plus tard qui l'a amené à créer un blog et à poster une vidéo YouTube sur son diagnostic. Il sortait d'une relation à long terme et ressentait le besoin de partager son histoire, de révéler qu'il avait la SP.

"Je pense que mon problème était plus de déni", dit-il. "Si je pouvais remonter le temps, j'aurais commencé à faire les choses différemment dans la vie. "

Aujourd'hui, il parle aux autres de sa sclérose en plaques, en particulier des filles qu'il cherche à sortir.

"C'est quelque chose que vous devez affronter et c'est quelque chose qui va être difficile à gérer. Mais pour moi personnellement, en trois ans, ma vie s'est considérablement améliorée et c'est à partir du jour où j'ai été diagnostiqué. Ce n'est pas quelque chose qui va empirer la vie. C'est à toi de voir. "

Pourtant, il veut que les autres personnes atteintes de SP sachent que c'est finalement leur décision de parler aux autres.

"Vous êtes la seule personne à devoir affronter cette maladie tous les jours, et vous êtes le seul à devoir gérer vos pensées et vos sentiments en interne.Alors ne vous sentez pas obligé de faire quoi que ce soit avec lequel vous n'êtes pas à l'aise. "

Danielle Acierto, 28 ans - Diagnostiquée: 2004

À l'école secondaire, Danielle Acierto avait déjà beaucoup de choses en tête lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait de SP. À l'âge de 17 ans, elle n'avait jamais entendu parler de la maladie.

"Je me sentais perdu", dit-elle. "Mais je l'ai gardé parce que si ce n'était même pas quelque chose qui valait la peine de pleurer. J'ai essayé de jouer comme si de rien n'était. C'était juste deux mots. Je n'allais pas le laisser me définir, surtout si je ne connaissais pas encore la définition de ces deux mots. "

Son traitement a commencé immédiatement avec des injections, ce qui a causé une douleur intense dans tout son corps ainsi que des sueurs nocturnes et des frissons. À cause de ces effets secondaires, la directrice de son école a dit qu'elle pouvait partir tôt chaque jour, mais ce n'était pas ce que voulait Acierto.

"Je ne voulais pas être traitée différemment ou avec une attention particulière", dit-elle. "Je voulais être traité comme tout le monde. "

Alors qu'elle essayait toujours de comprendre ce qui se passait avec son corps, sa famille et ses amis l'étaient aussi. Sa mère a cherché par erreur une «scoliose» tandis que certains de ses amis ont commencé à la comparer au cancer.

"La partie la plus difficile de dire aux gens était d'expliquer ce que c'était," dit-elle. «Par pure coïncidence, dans l'un des centres commerciaux près de chez moi, ils ont commencé à distribuer des bracelets de soutien à la SP. Tous mes amis ont acheté des bracelets pour me soutenir, mais ils ne savaient pas vraiment ce que c'était. "

Elle n'a montré aucun symptôme extérieur, mais elle a gardé le sentiment que sa vie était maintenant limitée à cause de son état. Aujourd'hui, elle réalise que ce n'est tout simplement pas vrai. Son conseil aux patients nouvellement diagnostiqués est de ne pas abandonner.

"Vous ne devriez pas le laisser vous retenir parce que vous pouvez faire ce que vous voulez encore", dit-elle. "C'est juste ton esprit qui te retient. "

Valerie Hailey, 50 ans - Diagnostic: 1984

Discours brouillon. C'était le premier symptôme de la maladie de Valérie Hailey. Les médecins ont d'abord dit qu'elle avait une infection de l'oreille interne, puis l'ont accusée d'un autre type d'infection avant de lui diagnostiquer une «MS probable». "C'était trois ans plus tard, alors qu'elle n'avait que 19 ans.

"Quand on m'a diagnostiqué, on n'en parlait pas et ce n'était pas dans les médias", dit-elle. "N'ayant aucune information, tu ne savais que les potins que tu avais entendus à ce propos et c'était effrayant. "

A cause de cela, Hailey a pris son temps pour le dire aux autres. Elle a gardé le secret de ses parents, et a seulement dit à son fiancé parce qu'elle pensait qu'il avait le droit de savoir.

"J'avais peur de ce qu'il penserait si je descendais l'allée avec une canne blanche enveloppée dans du bleu royal ou un fauteuil roulant décoré de blanc et de perles", dit-elle. "Je lui donnais la possibilité de reculer s'il ne voulait pas avoir affaire à une femme malade. "

Hailey avait peur de sa maladie et avait peur de le dire aux autres à cause de la stigmatisation qui y était associée.

"Vous perdez des amis parce qu'ils pensent: 'Elle ne peut pas faire ceci ou cela."Le téléphone arrête peu à peu de sonner. Ce n'est pas comme ça maintenant. Je sors et fais tout maintenant, mais ceux-ci étaient supposés être des années amusantes. "

Après des problèmes de vision récurrents, Hailey a dû quitter son emploi de rêve en tant que technicienne certifiée en ophtalmologie et en laser à excimère à l'hôpital de Stanford et est devenue handicapée permanente. Elle était découragée et fâchée, mais en y repensant, elle se sentait chanceuse.

"Cette chose horrible s'est transformée en la plus grande bénédiction", dit-elle. "J'étais capable d'être disponible pour mes enfants quand ils avaient besoin de moi. Les voir grandir était quelque chose que j'aurais manqué si j'étais enterré dans ma profession. "

Elle apprécie la vie beaucoup plus que jamais auparavant, et elle dit aux autres patients récemment diagnostiqués qu'il y a toujours un bon côté - même si vous ne vous y attendez pas.