FAQ À propos de la SPPM et du lieu de travail

La sclérose en plaques progressive primaire (SGPP) peut justifier des ajustements à divers aspects de votre vie, y compris votre travail. Dans les cas graves, le PPMS peut rendre le travail difficile. Selon un article paru dans le International Journal of MS Care, la PPMS augmente la probabilité de ne pas pouvoir travailler par rapport à d'autres formes de SP.

Cependant, cela ne signifie pas nécessairement que vous devez cesser de travailler complètement. Voici les réponses à quelques-unes des questions les plus courantes sur le PPMS liées au travail.

Dois-je quitter mon travail après mon diagnostic?

Non. En fait, la Société nationale de la SP suggère que c'est l'une des erreurs les plus courantes commises par ceux qui viennent de recevoir un diagnostic. Les symptômes peuvent s'aggraver progressivement avec ce type de SEP, mais cela ne signifie pas nécessairement que vous devez quitter votre travail tout de suite.

Votre médecin vous conseillera sur votre carrière et votre SPPP. S'ils ont le sentiment que votre travail est dangereux pour quelque raison que ce soit, ils vous donneront des conseils à l'avance.

Comment savoir si je dois changer d'emploi?

Une auto-évaluation peut être précieuse pour prendre cette décision. Commencez par énumérer les exigences de votre emploi et ce que vous apportez à la table. Ensuite, faites une liste de vos symptômes. Voyez si l'un de vos symptômes affecte directement votre capacité à effectuer les tâches liées au travail que vous effectuez régulièrement. Si vous pensez que les symptômes du PPMS commencent à interférer avec votre travail, vous pourriez envisager de parler à votre patron de la possibilité de modifier votre rôle avant de quitter votre carrière.

Dois-je divulguer mon état à mon employeur?

Il n'existe aucune obligation légale de divulguer un diagnostic PPMS à votre employeur. Vous pourriez hésiter à divulguer, surtout si vous venez de recevoir un diagnostic.

Cependant, vous pourriez constater que la divulgation de votre condition mènera à des mesures d'adaptation dont vous pourriez avoir besoin au travail. Il est illégal pour un employeur de discriminer ou de licencier quelqu'un à cause d'un handicap - cela inclut le PPMS.

Pesez soigneusement cette décision et demandez conseil à votre médecin.

Comment puis-je demander un hébergement en milieu de travail?

Le titre I de l'Americans with Disabilities Act (ADA) interdit non seulement la discrimination fondée sur le handicap, mais exige également que les employeurs fournissent des aménagements raisonnables. Pour obtenir un logement, vous devrez parler à votre employeur ou à un représentant des ressources humaines au travail.

Qu'est-ce qui est considéré comme un accommodement raisonnable?

Voici quelques exemples d'accommodements en milieu de travail qui peuvent être utiles avec PPMS:

• options de télétravail
• option de travail à temps partiel
• technologies d'assistance
• changements d'espace de stationnement
• accueillir des fauteuils roulants
• des accessoires pour les toilettes, comme des barres d'appui et des séchoirs automatiques

Cependant, l'ADA n'exige pas que l'employeur apporte des modifications qui pourraient causer des difficultés.Les exemples incluent la création de nouveaux emplois et la fourniture d'un dispositif de mobilité personnelle.

Comment mon travail pourrait-il être affecté?

Les symptômes de la SPPP, tels que la fatigue intense, la dépression et les troubles cognitifs, peuvent causer l'absentéisme. Vous pourriez également devoir manquer une partie de votre journée de travail en raison des rendez-vous chez le médecin, de la physiothérapie et de l'ergothérapie.

Serai-je capable de marcher au travail?

PPMS provoque plus de lésions sur la colonne vertébrale que le cerveau par rapport à d'autres formes de MS. Cela pourrait signifier que vous pourriez être sujet à plus de difficultés à marcher à mesure que la maladie progresse. Cependant, le moment précis de cela varie, et tout le monde ne sera pas confronté à des difficultés de marche. La physiothérapie peut vous aider à maintenir votre capacité de marcher. Donc, vous ne pouvez pas faire face à des défis avec la marche liée au travail.

Avec quelle rapidité PPMS peut-il affecter mon travail?

Étant donné que le PPMS peut prendre quelques années pour diagnostiquer avec précision et qu'il est progressif, vous avez probablement déjà éprouvé des symptômes au travail. Le taux d'invalidité est plus élevé avec cette forme de SP, mais une intervention précoce peut aider à ralentir un début précoce. Dans l'ensemble, les effets sur votre travail dépendent en fin de compte du type de travail que vous faites, ainsi que de la gravité de vos symptômes.

Une étude menée en 2013 auprès de patients atteints de SEP en Norvège a révélé qu'environ 45% d'entre eux travaillaient encore deux décennies après le diagnostic initial. En raison de l'invalidité, le pourcentage de patients PPMS travaillant était plus faible, soit environ 15%.

Quelles sont les meilleures options de carrière pour les personnes atteintes de SPPP?

Il n'y a pas de carrière particulière pour les personnes atteintes de SPPP. Votre carrière idéale est celle que vous aimez, avez les compétences nécessaires, et peut effectuer confortablement. Ceux-ci peuvent inclure une gamme de carrières, du business à l'hospitalité, au service, et au milieu universitaire. Techniquement, aucun travail n'est interdit. La clé est de choisir une carrière que vous aimez et que vous vous sentez en sécurité.

Et si je ne peux plus travailler?

Quitter votre emploi à cause de PPMS est une décision difficile, et est souvent un dernier recours après que l'hébergement ne vous aide plus.

Les personnes atteintes de SPPP ont généralement besoin d'une assurance sociale d'invalidité (SSDI). SSDI peut aider à payer les frais de subsistance de base si vous ne pouvez plus travailler.

Parlez à votre médecin des autres ressources qui pourraient vous être accessibles si vous ne pouvez plus travailler.