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Médecin Guide de discussion: Que demander de la SP progressive primaire

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Anonim

Un diagnostic primaire de sclérose en plaques progressive (SPPP) peut être accablant au début. La condition elle-même est complexe, et il y a tellement de facteurs inconnus à cause de la façon dont la sclérose en plaques (SEP) se manifeste différemment chez les individus. Cela étant dit, vous pouvez prendre des mesures dès maintenant pour vous aider à gérer le SPPP tout en évitant les complications qui pourraient nuire à votre qualité de vie.

Votre première étape consiste à avoir une conversation honnête avec votre médecin. Envisagez d'apporter cette liste de 11 questions à votre rendez-vous en tant que guide de discussion PPMS.

1. Comment ai-je obtenu PPMS?

La cause exacte du SPPP est inconnue, comme dans toutes les formes de SP. Les chercheurs croient que les facteurs environnementaux et la génétique pourraient jouer un rôle. En outre, selon l'Institut national des troubles neurologiques et des maladies, environ 15 pour cent des personnes atteintes de SP ont au moins un membre de la famille avec la maladie. Les fumeurs sont également plus susceptibles de contracter la SP.

Il se peut que votre médecin ne soit pas en mesure de vous dire exactement comment vous avez développé le SPPP, mais il pourrait poser des questions sur votre historique de santé personnel et familial afin d'avoir une meilleure vue d'ensemble.

2. Qu'est-ce qui différencie le PPMS des autres types de SP?

PPMS est différent de plusieurs façons. La condition:

  • cause un handicap plus tôt que d'autres formes de SP
  • provoque moins d'inflammation globalement
  • produit moins de lésions dans le cerveau
  • provoque plus de lésions de la moelle épinière
  • tend à affecter les adultes plus tard dans la vie <999 > est globalement plus difficile à diagnostiquer
3. Comment allez-vous diagnostiquer ma maladie?

La PPMS peut être diagnostiquée si vous avez au moins une lésion cérébrale, au moins deux lésions de la moelle épinière ou un indice d'immunoglobuline G (IgG) élevé dans le liquide céphalo-rachidien.

De plus, contrairement à d'autres formes de SP, la SPPP peut être évidente si vous présentez des symptômes depuis au moins un an sans rémission.

4. Quelles sont exactement les lésions dans PPMS?

Les lésions, ou plaques, se retrouvent dans toutes les formes de SP. Ceux-ci se produisent principalement sur votre cerveau, bien qu'ils se développent plus ainsi dans votre colonne vertébrale dans PPMS. Les lésions se développent comme une réponse inflammatoire lorsque votre système immunitaire détruit sa propre myéline. La myéline est une gaine protectrice entourant les fibres nerveuses. Ces lésions se développent au fil du temps et sont détectées par IRM.

5. Combien de temps faut-il pour diagnostiquer PPMS?

Selon la National MS Society, il peut parfois falloir jusqu'à deux ou trois ans de plus pour diagnostiquer le syndrome prémenstruel que d'autres formes de SP.Cela est dû à la complexité de la condition.

Si vous venez de recevoir un diagnostic de SPPP, cela est probablement dû à des mois, voire des années de tests et de suivi. Si vous n'avez pas encore reçu de diagnostic pour une forme de SP, sachez que le diagnostic peut être long. C'est parce que votre médecin devra rechercher des modèles sur votre cerveau et votre colonne vertébrale grâce à plusieurs IRM.

6. À quelle fréquence aurai-je besoin d'un bilan de santé?

La Société nationale de la SP recommande une IRM annuelle ainsi qu'un examen neurologique au moins une fois par année. Cela aidera à déterminer si votre état rechute ou progresse. En outre, les IRM peuvent aider votre médecin à tracer le cours de PPMS afin qu'ils puissent vous recommander les bons traitements. Connaître la progression de la maladie pourrait aider à contrecarrer le début de l'invalidité.

Votre médecin vous proposera des recommandations de suivi spécifiques. Vous pouvez également avoir besoin de les visiter plus souvent si vous commencez à avoir des symptômes qui s'aggravent.

7. Est-ce que mes symptômes s'aggraveront?

L'apparition des symptômes de la SPPP a tendance à survenir plus rapidement que dans les autres formes de SP. Par conséquent, vos symptômes peuvent ne pas fluctuer comme ils le feraient dans les formes récurrentes de la maladie. Sans gestion, cependant, il y a un risque d'invalidité. En raison de plus de lésions sur votre colonne vertébrale, PPMS peut causer plus de difficultés à marcher. Vous pouvez également rencontrer une aggravation de la dépression, de la fatigue et des capacités de prise de décision.

8. Quels médicaments prescrirez-vous?

En 2017, il n'existe aucun médicament approuvé par la FDA pour le traitement du SPPP. Les médicaments modificateurs de la maladie sont utilisés uniquement dans les formes de rechute-rémittente. Ceux-ci aident à traiter des niveaux élevés d'inflammation et de lésions, ce qui est quelque chose que PPMS a moins de.

Des recherches sont en cours pour trouver des médicaments qui réduiront les effets neurologiques du SPPP.

9. Y a-t-il des thérapies alternatives que je peux essayer?

Certains tentent des thérapies alternatives et complémentaires pour la SEP, telles que:

yoga

  • acupuncture
  • suppléments à base de plantes
  • biofeedback
  • aromathérapie
  • tai chi
  • La sécurité des thérapies alternatives préoccupation. Si vous prenez des médicaments, les suppléments à base de plantes peuvent provoquer des interactions. Vous devriez seulement essayer le yoga et le tai-chi avec un instructeur certifié qui connaît bien la SP - de cette façon, ils peuvent vous aider à modifier en toute sécurité les poses au besoin.

Parlez à votre médecin avant d'essayer d'autres remèdes contre la SPPP.

10. Que puis-je faire pour gérer mon état?

La prise en charge du SPP dépend fortement de:

réadaptation

  • aide à la mobilité
  • alimentation saine
  • exercice régulier
  • soutien émotionnel
  • En plus de proposer des recommandations dans ces domaines, votre médecin peut vous référer également à d'autres types de spécialistes. Ceux-ci comprennent des physiothérapeutes ou des ergothérapeutes, des diététistes et des thérapeutes de groupe de soutien.

11. Y a-t-il un remède pour PPMS?

À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède pour une forme quelconque de SP, y compris le SPPP. L'objectif est alors de gérer votre état pour prévenir l'aggravation des symptômes et des handicaps. Votre médecin vous aidera à déterminer le meilleur cours pour la gestion de PPMS.N'ayez pas peur de prendre rendez-vous de suivi si vous avez besoin de plus de conseils de gestion.