Faits et mythes du pPMS: Connaissez-vous la différence?

La sclérose en plaques progressive primaire (SPPP) est une maladie complexe qui varie d'un individu à l'autre. En d'autres termes, tout le monde n'aura pas les mêmes symptômes ou expériences. Les taux de progression varient également.

Les mystères entourant PPMS ont généré de nombreux mythes à propos de cette maladie. Cela peut créer beaucoup de confusion lorsque vous essayez de rechercher la sclérose en plaques (SEP) et ses formes primaires. En savoir plus sur certains des mythes les plus courants sur PPMS ici, ainsi que les faits réels.

Mythe: Il n'y aura jamais de remède pour la SPPM

Fait: Les recherches sont en cours pour les médicaments

En 2017, la SP n'est pas curable. Certains médicaments sont approuvés par la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA) pour les formes rémittente-récurrentes de la SEP, mais la plupart d'entre eux ne semblent pas fonctionner dans la SPPM. Récemment, un nouveau médicament, Ocrevus (ocrelizumab), a été approuvé pour le PPMS.

Cela ne veut pas dire qu'il n'y aura jamais de remède. En fait, la recherche est en cours en termes de médicaments pour le SPPP, ainsi que des remèdes possibles pour toutes les formes de SP. Parce qu'on croit que la génétique et l'environnement contribuent au développement de la SP, la recherche cherche à savoir comment empêcher certaines de ces variables d'affecter les adultes plus tard dans la vie.

Mythe: le SPPP survient principalement chez les femmes

Fait: Le SGPP affecte les femmes et les hommes au même taux

Certaines formes de SP ont tendance à survenir plus souvent chez les femmes que chez les hommes - parfois trois fois autant. Pourtant, selon la National MS Society, PPMS semble affecter autant les femmes que les hommes.

Il peut être difficile de diagnostiquer un SPPP, mais vous ne devez pas supposer que vous avez une forme spécifique de SP uniquement à cause de votre sexe.

Mythe: La PPMS est une maladie de personne âgée

Fait: La maladie peut survenir avant l'âge moyen

L'apparition de la SPPP a tendance à survenir plus tard que chez les autres formes de SP. Cependant, il semble y avoir une idée fausse que c'est une maladie de personne âgée. Cela peut être dû en partie à l'apparition de l'invalidité associée à l'âge. Selon le Centre médical de l'Université de Rochester, l'âge moyen d'apparition du syndrome prémenstruel est de 30 à 39 ans.

Mythe: Un diagnostic de SPPP signifie que vous serez invalide

Fait: Les taux d'incapacité varient dans la SPPP

L'incapacité physique est un risque associé à la SPPP - peut-être plus que d'autres formes de SP. Cela est dû au PPMS causant plus de lésions sur la colonne vertébrale, ce qui peut à son tour créer des problèmes de marche. Certaines personnes atteintes de SPPP peuvent avoir besoin de dispositifs d'aide à la marche, comme des cannes ou des fauteuils roulants. La Société nationale de la SP estime qu'environ 25% des personnes atteintes de SP ont besoin de ce type d'aide.

Pourtant, cela ne signifie pas que vous devriez vous attendre à un handicap après avoir reçu un diagnostic de SPPP.Les taux d'incapacité varient, tout comme les symptômes. Vous pouvez aider à prévenir l'apparition de problèmes de marche en faisant de l'exercice régulièrement dans le cadre d'un mode de vie actif. Discutez avec votre médecin d'autres options pour vous aider à préserver votre indépendance, comme la physiothérapie et l'ergothérapie.

Mythe: Avoir PPMS signifie que vous devez quitter votre emploi

Fait: Travailler ne va pas aggraver le PPMS

C'est un mythe que vous devez cesser de travailler simplement parce que vous avez PPMS. Certains symptômes peuvent rendre le travail difficile, comme la fatigue, les troubles cognitifs et les problèmes de marche. Mais la plupart des personnes atteintes de SPPP peuvent au moins travailler à temps partiel sans problème majeur. Il est vrai que PPMS peut entraîner plus de défis liés au travail par rapport aux autres formes de SEP. Mais cela ne signifie pas que tout le monde avec la condition doit cesser de travailler.

Si vous avez des problèmes de sécurité liés à votre travail, vous pouvez envisager de parler à votre employeur des accommodements possibles. Votre médecin peut également vous fournir des recommandations pour faciliter le travail avec PPMS.

Mythe: Aucun médicament n'aide le SPPP, alors vous devriez étudier les remèdes naturels

Fait: Un nouveau médicament est approuvé pour le SPPP et les traitements naturels de SP ne sont pas nécessairement sûrs

Jusqu'à récemment, aucun médicament approuvé par la FDA disponible pour PPMS. Cependant, le 28 mars 2017, un nouveau médicament appelé Ocrevus (orelizumab) a été approuvé pour la rechute et la SPPP. Dans une étude portant sur 732 participants traités par Ocrevus, il s'est écoulé plus de temps avant que l'invalidité ne s'aggrave, comparativement aux participants ayant reçu un placebo.

De plus, votre médecin pourrait vous prescrire d'autres types de médicaments qui peuvent aider à soulager les symptômes. Par exemple, un antidépresseur peut soulager la dépression et l'anxiété, tandis que les relaxants musculaires peuvent aider avec des spasmes occasionnels.

Certains se tournent vers les remèdes naturels dans l'espoir d'en trouver un qui puisse aider à traiter leurs symptômes. Des recherches sont en cours sur certaines de ces méthodes, telles que le cannabis, les traitements à base de plantes et l'acupuncture. Cependant, actuellement, il n'y a aucune preuve que ceux-ci sont sûrs ou efficaces pour toute forme de SP.

Si vous décidez d'essayer des remèdes naturels, demandez d'abord à votre médecin. Ceci est particulièrement important si vous prenez déjà des médicaments sur ordonnance.

Mythe: la SPPM est finalement une maladie isolante - personne ne comprendra ce que vous traversez

Fait: Vous n'êtes pas seul

La National MS Society estime qu'environ 400 000 Américains "reconnaissent avoir la SP. "Près d'un quart ont des formes progressives de la maladie. Grâce à une discussion accrue sur la SP, il y a plus de groupes de soutien que jamais. Ceux-ci sont disponibles en personne et en ligne.

Si vous ne voulez pas discuter de vos expériences avec d'autres, ça va. Vous pourriez plutôt envisager de parler avec un conseiller ou un être cher. Cela peut aider à prévenir les sentiments d'isolement auxquels de nombreuses personnes sont confrontées.

Mythe: le PPMS est mortel

Fait: le PPMS est une maladie progressive, mais pas nécessairement fatale

Les problèmes cognitifs et de mobilité, combinés à l'absence de traitement pour le SPPP, ont fait place au mythe selon lequel cette maladie est mortel.Le fait est que même si PPMS progresse avec le temps, c'est rarement fatal. La National MS Society rapporte que la majorité des personnes atteintes de SP atteignent une durée de vie moyenne.

Les changements de mode de vie peuvent améliorer de manière significative votre qualité de vie globale, ainsi que vous aider à prévenir les complications du SPPP.