Comment puis-je en savoir plus sur les nouveaux traitements pour le SPPP?

La sclérose en plaques progressive primaire (SPPP) n'a pas de remède, mais de nombreuses options existent pour gérer la maladie. Le traitement se concentre sur l'atténuation des symptômes tout en ralentissant la possibilité de PPMS causant une invalidité permanente.

Même si votre médecin est votre première source de traitement de la SPPP, aucun médicament n'a été prouvé pour le traiter. Cependant, votre médecin peut vous référer à d'autres spécialistes pour vous aider à gérer les symptômes du SPPA. Ils peuvent également vous offrir des conseils de gestion tout en surveillant la progression de la maladie.

En plus de votre médecin, vous pourriez envisager d'autres ressources pour le traitement par PPMS. Alors que vous devriez toujours exécuter de nouvelles options de traitement par votre médecin avant de les essayer, découvrez ici les possibilités.

Recherche sur les NINDS

L'Institut national des troubles neurologiques et des maladies (NINDS) poursuit ses efforts de recherche sur la sclérose en plaques (SEP), y compris les formes progressives. En tant que branche des National Institutes of Health, le NINDS est financé par des fonds publics. Actuellement, le NINDS étudie des médicaments qui peuvent modifier la myéline et les gènes qui pourraient potentiellement prévenir l'apparition de SPPP.

Médicaments thérapeutiques

Les médicaments prescrits pour les formes rémittente-récurrentes de SP ne sont pas approuvés par la Food and Drug Administration des États-Unis pour le SPPM. Pourtant, la recherche est encore en cours sur les types de médicaments qui pourraient aider les formes progressives de la SEP.

Par exemple, selon le NINDS, le développement de certains médicaments thérapeutiques est prometteur. Ceux-ci fonctionneraient en empêchant les cellules de myéline de devenir enflammées et de se transformer en lésions. Les médicaments pourraient soit protéger les cellules de myéline ou aider à les réparer après une attaque inflammatoire.

D'autres thérapies médicamenteuses sont à l'étude pour promouvoir les oligodendrocytes dans le cerveau. Ceux-ci aideraient à créer de nouvelles cellules de myéline.

Modifications génétiques

Bien que la cause précise de la PPMS - et de la SEP dans son ensemble - ne soit pas connue, on pense qu'un composant génétique peut contribuer au développement de la maladie. Des recherches sont en cours pour aider à mieux comprendre le rôle des gènes dans le SPPP. Le NINDS fait référence à des gènes qui pourraient augmenter le risque de SP en tant que «gènes de susceptibilité», et l'organisme étudie d'éventuels médicaments susceptibles de modifier ces gènes avant que la SP ne se développe.

Recommandations de réadaptation

La National Multiple Sclerosis Society est une autre organisation qui offre des mises à jour sur les innovations en matière de traitement de la SEP. Contrairement au NINDS, la société est une organisation à but non lucratif.Leur mission est de faire connaître la SP tout en entreprenant des campagnes de financement pour appuyer la recherche médicale.

Dans le cadre de sa mission de soutien à la défense des droits des patients, la Société nationale de la SP met fréquemment à jour les ressources sur son site Web. Parce qu'il n'y a actuellement aucun médicament utilisé pour traiter le SPPP, vous pourriez trouver utiles les ressources de la société en matière de réadaptation. Ici, ils soulignent:

• physiothérapie
• ergothérapie
• thérapie professionnelle (pour les emplois)
• réadaptation cognitive
• orthophonie

Les thérapies physiques et professionnelles sont les formes les plus courantes de réadaptation dans PPMS. Voici quelques-unes des innovations actuelles impliquant ces deux thérapies.

Physiothérapie et recherche en exercice

La physiothérapie (PT) est utilisée comme forme de rééducation dans le SPPP. Les objectifs de PT peuvent varier en fonction de la gravité de vos symptômes. Elle est principalement utilisée pour:

• aider les personnes atteintes de SPPP à accomplir leurs tâches quotidiennes
• à améliorer leur autonomie - par exemple, enseigner des techniques d'équilibrage qui peuvent réduire les risques de chutes
• réduire les risques d'invalidité
• le soutien émotionnel
• détermine le besoin d'appareils fonctionnels à la maison
• améliore la qualité de vie globale
• L'exercice est une partie importante du PT. Il aide à améliorer votre mobilité, votre force et votre amplitude de mouvement afin que vous puissiez conserver votre indépendance.

La recherche continue également d'examiner les avantages de l'exercice aérobique dans toutes les formes de SP. Selon la National Multiple Sclerosis Society, l'exercice n'a pas été largement conseillé avant le milieu des années 1990, lorsque la théorie selon laquelle l'exercice n'était pas bon pour la SP a finalement été démentie. Votre physiothérapeute peut vous recommander des exercices aérobiques que vous pouvez faire en toute sécurité entre les rendez-vous pour améliorer vos symptômes et renforcer votre force.

Votre médecin vous recommandera probablement un traitement physique peu après votre diagnostic initial. Être proactif à propos de cette option de traitement est important - n'attendez pas que vos symptômes progressent.

Innovations en ergothérapie

Le département des Anciens Combattants des États-Unis définit l'ergothérapie comme un processus qui aide «toutes les tâches et activités qui prennent notre temps et notre énergie, et qui donnent du sens et de la concentration dans nos activités quotidiennes. vies. OT est de plus en plus reconnu comme un atout dans le traitement PPMS non seulement pour les autosoins et le travail, mais aussi pour:

loisirs

• loisirs
• bénévolat
• gestion de la maison
• socialisation < 999> OT est souvent perçu comme étant le même que PT. Bien que les deux types de thérapies se complètent, elles se concentrent chacune sur différents aspects du traitement PPMS. Le physiothérapeute peut soutenir votre force et votre mobilité globales, et OT peut vous aider dans des activités qui affectent votre indépendance, comme prendre un bain et vous habiller seul. Il est donc recommandé que les patients atteints de PPMS recherchent à la fois des évaluations PT et OT et un traitement ultérieur.
• Essais cliniques pour le SPPP

Vous pouvez également consulter les mesures de traitement actuellement mises à l'essai chez les personnes atteintes de SPPP par le biais de ClinicalTrials.gov. Il s'agit d'une autre branche des National Institutes of Health, dont la mission est d'offrir une base de données de registre et de résultats d'études cliniques financées publiquement et en privé auprès de participants humains dans le monde entier. "Dans le champ Recherche d'études, entrez" PPMS "pour trouver de nombreuses études actives et complètes impliquant des médicaments et d'autres facteurs qui peuvent affecter la maladie.

De plus, vous pourriez envisager de participer à un essai clinique. Ceci est un engagement sérieux qui nécessite une discussion avec votre médecin d'abord pour assurer la sécurité.

L'avenir du traitement par SPPP

En 2017, il n'existe aucun remède pour le SPPP, et des recherches sont toujours en cours pour explorer d'éventuels médicaments pouvant aider à maîtriser les symptômes progressifs. En plus de consulter régulièrement votre médecin, utilisez ces ressources pour vous tenir au courant des dernières mises à jour de la recherche sur les SPPP. Des médicaments et des méthodes de réadaptation aux essais cliniques, beaucoup de travail est fait pour mieux comprendre le PPMS et pour traiter les patients plus efficacement.