Diagnostic mS: À quoi s'attendre

L'incertitude quant à ce qui vous attend peut rendre votre diagnostic de sclérose en plaques (SEP) encore plus accablant. Voici quelques lignes directrices sur ce qu'il faut anticiper.

Pronostic

L'un de vos premiers soucis après votre diagnostic de SP est probablement votre pronostic. La SP est une maladie imprévisible sans guérison. Deux personnes ne présentent pas les mêmes symptômes, la même progression ou la même réponse au traitement. Cela peut rendre difficile la prédiction de l'évolution de votre maladie, en particulier lors de votre premier diagnostic.

Pourtant, la SP n'est pas fatale et la plupart des personnes atteintes de SP ont une espérance de vie normale. De plus, environ les deux tiers des personnes atteintes de SP demeurent capables de marcher. Certains peuvent avoir besoin d'une canne ou d'une autre aide pour faciliter la marche en raison de problèmes de fatigue ou d'équilibre.

Environ 85% des patients reçoivent un diagnostic de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), qui peut avoir des symptômes bénins et de longues périodes de rémission. De nombreuses personnes atteintes de cette forme plus modérée de SP peuvent continuer à vivre avec très peu de perturbations ou de traitements médicaux. La moitié des personnes atteintes de SP rémittente progresseront vers une SEP progressive secondaire. Cette progression se produit souvent au moins dix ans après un diagnostic initial de SEP-RR.

Symptômes

Il est compréhensible de s'inquiéter des symptômes que votre nouveau diagnostic entraînera. Bien que votre médecin ne soit pas en mesure de vous dire exactement quels symptômes vous allez ressentir, certains ont tendance à être plus fréquents que d'autres, notamment:

• engourdissement ou faiblesse, affectant habituellement un côté du corps à la fois
• picotement
• spasticité
• fatigue
• problèmes d'équilibre et de coordination
• douleur et troubles de la vision dans un œil
• problèmes de contrôle de la vessie
• problèmes intestinaux
• vertiges

Même lorsque votre maladie est sous contrôle, vous aurez des crises, aussi appelées rechutes ou exacerbations. Les médicaments peuvent aider à limiter le nombre d'attaques et la gravité.

Options de traitement

La sclérose en plaques est une maladie complexe. Il est donc préférable de suivre un plan complet. Ce plan peut être décomposé en trois parties:

1. Traitement à long terme pour modifier l'évolution de la maladie en ralentissant la progression.
2. Gestion des rechutes en limitant la fréquence et la gravité des attaques.
3. Traitement des symptômes associés à la SP.

Il existe actuellement onze traitements modificateurs de la maladie (DMT) approuvés par la Food and Drug Administration pour le traitement des formes récidivantes de SEP. Il vous sera probablement conseillé de commencer un de ces médicaments immédiatement après votre diagnostic.

La SP peut causer plusieurs symptômes, dont la gravité varie. Votre médecin traitera ces cas individuellement en utilisant une combinaison de médicaments, de physiothérapie et de réadaptation.Vous pourriez être référé à d'autres professionnels de la santé expérimentés dans le traitement de la SP, tels que des ergothérapeutes, des nutritionnistes ou des conseillers.

Style de vie

Vous pouvez craindre que votre nouveau diagnostic interfère avec votre style de vie actuel et votre capacité à rester actif. Heureusement, la plupart des personnes atteintes de SP peuvent continuer à mener une vie productive.

Rester actif est encouragé par les experts en SP. Plusieurs études ont montré que l'exercice est une partie importante de la gestion de la SP. En plus des bienfaits habituels pour la santé, comme un risque moindre de maladie cardiovasculaire, rester actif peut vous aider à mieux fonctionner avec la SP.

Autres avantages de l'exercice:

• force et endurance améliorées
• fonction améliorée
• positivité
• énergie augmentée
• amélioration des symptômes d'anxiété et de dépression
• participation accrue aux activités sociales
• amélioration Fonction de la vessie et de l'intestin

Un autre aspect de votre vie que vous vous posez probablement est votre carrière ou votre emploi. Beaucoup de gens sont capables de continuer à travailler. Selon un article publié dans le BC Medical Journal, de nombreuses personnes décident de ne pas divulguer leur état à leurs employeurs ou collègues. Beaucoup rapportent également que leur vie quotidienne n'est pas affectée.

Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes certifiés en SP peuvent vous aider à maintenir un style de vie qui vous convient. Les physiothérapeutes peuvent vous aider à trouver un plan pour rester en forme et rester actif. Un ergothérapeute peut vous aider à apporter les modifications appropriées pour faciliter la poursuite de vos activités quotidiennes au travail et à la maison.

Vous ne pouvez pas savoir exactement à quoi vous attendre avec un diagnostic de SEP, mais en apprendre autant que possible sur votre nouvelle maladie et toutes vos options rendra les choses plus faciles.