FRDJ, le gouvernement et les adultes atteints de diabète de type 1

Bien que diagnostiqué à l'âge de 8 ans, J'ai passé la majeure partie de mon enfance à peu près inconscient de la défense du diabète. Ma famille a recueilli des fonds pour la Marche annuelle pour la guérison du diabète, mais c'était tout. C'est seulement à l'école secondaire que j'ai pris conscience de l'impact dévastateur du diabète sur les gens. J'ai postulé pour être déléguée du Congrès des enfants de la FRDJ à l'âge de 15 ans et en juin 2001, ma mère et moi sommes allées à Washington pour rencontrer des membres du Congrès et partager notre histoire.

Le marketing de la FRDJ était (et est toujours) presque exclusivement axé sur les enfants. J'ai eu 16 ans un mois après le Congrès des enfants, et j'ai été convaincu que ma «carrière» en tant que défenseur du diabète était déjà terminée. Parce que quand j'ai eu 18 ans, personne ne voulait plus avoir de mes nouvelles, n'est-ce pas?

Comme beaucoup de gens, je crois que la FRDJ est plus intéressée à utiliser les enfants comme véhicule de leur message que les adultes atteints de diabète. J'ai essayé de me convaincre que cela avait du sens: les enfants sont mignons et câlins. Même je me sens plus obligé de trouver un remède contre le diabète quand je vois un enfant piquer un doigt ou porter une pompe à insuline de la taille de sa tête.

Alors que nous étions à Washington pendant la fin de semaine pour la Journée du gouvernement, nous avons partagé ces frustrations avec la façon dont la FRDJ se présente avec les autres bénévoles de l'équipe de plaidoyer Grassroots. Non seulement ces parents se moquaient de l'idée que les adultes n'étaient pas importants pour la FRDJ, mais beaucoup d'entre eux m'encourageaient activement à m'impliquer et à passer le mot à d'autres adultes atteints de diabète de type 1. Beaucoup de bénévoles étaient des parents, mais plusieurs d'entre eux étaient aussi des adultes atteints de diabète de type 1. Lors de notre souper de dimanche, Jeffrey Brewer, nouveau PDG et président de la FRDJ, a fait une brève présentation et a ensuite répondu aux questions. Quelques adultes atteints de diabète de type 1 (pas des blogueurs, mais des bénévoles) ont parlé et partagé leurs frustrations, ainsi que leur soutien à l'engagement renouvelé de la FRDJ auprès des adultes atteints de diabète. Mais j'ai aussi noté qu'il s'agissait d'adultes qui étaient encore impliqués dans la FRDJ. Ce sont des gens qui ont trouvé le moyen de participer à une organisation qu'ils soutiennent et qui travaillent ensemble pour faire la différence.

Bénévole après le bénévolat a exprimé la façon dont l'équipe de plaidoyer Grassroots a besoin d'adultes pour aider à faire pression sur les membres du Congrès. Et cela a du sens: en tant que foule de 18 ans et plus, nous sommes les électeurs qui ont voté pour ces hommes. Plusieurs bénévoles ont également réitéré que les adultes atteints de diabète ont eu un grand impact parce que nous sommes ceux qui peuvent le mieux exprimer ce que c'est que de vivre avec le diabète, année après année.

Il y a 109 nouveaux membres au Congrès. C'est un lot de personnes qui ont besoin de comprendre ce que c'est que de vivre avec le diabète.La FRDJ s'est engagée à rencontrer au moins 60% des membres nouvellement élus d'ici le 30 juin. Jusqu'à maintenant, ils en ont rencontré environ 20%. Au cours des deux jours de réunions du Capitole organisées pendant la journée du gouvernement, il y a eu 500 réunions. Whoa!

Mais que fait le gouvernement pour le diabète?

Les fonds fédéraux pour le diabète sont envoyés aux Instituts nationaux de la santé, et plus particulièrement à l'Institut national du diabète et des maladies digestives et rénales, qui utilise l'argent pour la recherche critique en génétique, les déclencheurs environnementaux, les immunothérapies, la rétinopathie diabétique et le pancréas artificiel.

Un important projet de sensibilisation est le Programme spécial sur le diabète, qui est un «programme de recherche fédéral unique consacré exclusivement à la recherche sur le diabète de type 1». Il fournit un tiers de toutes les recherches de type 1 soutenues par le gouvernement fédéral. Hou la la! Le programme spécial sur le diabète a récemment été renouvelé pour deux programmes, un pour la recherche sur le type 1 et un autre pour la prévention et le traitement axé sur le programme des Amérindiens, pour 150 millions de dollars chacun pour les deux prochaines années. Mais il expirera à la fin de l'année 2012, nous devrons donc rallier les troupes pour que le Congrès passe une autre extension de son financement.

Le fait que, dans le contexte économique actuel, le programme spécial sur le diabète n'ait subi aucune réduction est remarquable. Il y a des coupes que la Chambre veut faire, y compris un dollar. Réduction de 6 milliards de dollars dans le financement des NIH et une réduction de 241 millions de dollars à la FDA, ce qui affecte les ressources et le personnel. Le président Obama, cependant, ne le signera pas et le Sénat ne l'a pas adopté. Ouf! En fait, le président a proposé d'augmenter les budgets des NIH et de la FDA pour l'exercice 2012.

L'un des objectifs actuels de la FRDJ est d'approuver la façon dont les chercheurs poursuivront les essais cliniques du pancréas artificiel. Les chercheurs peuvent mener des essais cliniques en milieu hospitalier, mais il n'existe aucune directive de la FDA pour les essais en ambulatoire. Les essais ambulatoires sont la prochaine étape pour montrer la sécurité et l'efficacité du pancréas artificiel. (Nous avons récemment écrit ici des études AP «à la maison» à la «Mine). Plus la FDA a besoin de directives, plus nous devons attendre de nouveaux outils révolutionnaires.

La FRDJ a récemment travaillé avec des experts dans le domaine pour rédiger leur propre document d'orientation, dans le but d'établir des attentes claires et de «fournir une voie pour la recherche et le développement de produits». C'est donc très important! Maintenant, la FRDJ demande aux membres du Congrès de signer une lettre exhortant la FDA à annoncer rapidement leurs besoins, de sorte que la recherche pour le pancréas artificiel ne tarde pas! La FDA ne veut pas que le Congrès soit mécontent d'eux, donc plus il y a de signatures, mieux c'est!

De plus, la recherche sur les cellules souches, la réforme des soins de santé et les questions liées à l'État sont aussi des sujets sur lesquels l'équipe des avocats de la FRDJ travaille tout au long de l'année. L'American Diabetes Association est également très active au Capitole avec son propre programme, qui comprend la discrimination et les problèmes scolaires, la recherche sur les cellules souches et le programme spécial sur le diabète.L'année dernière, l'ADA et la FRDJ se sont réunies pour travailler sur l'importante question de faire avancer la recherche.

Alors, que pouvez-vous faire pour vous impliquer dans les relations gouvernementales? Eh bien, ce n'est pas aussi difficile que vous pourriez le penser!

Inscrivez-vous pour défendre les intérêts de la FRDJ ou de l'ADA (les deux sont bons!)
Participez à la prochaine campagne Promesse de se souvenir de moi, qui débute en août (si vous vous inscrivez comme défenseur,
Restez informé sur les questions législatives sur la colline du Capitole
Dites "merci" à votre membre du Congrès pour l'extension du Programme spécial sur le diabète et exhortez-les à signer la lettre à la FDA < Que vous vous joigniez à la FRDJ ou à l'ADA, le plaidoyer populaire est certainement une arène qui a besoin d'adultes atteints de diabète (type 1 et type 2). Et si vous voyez quelque chose qui ne va pas dans l'une de ces organisations, parlez! Si quelque chose manque, offrez-vous de l'ajouter ou de le changer. La plupart des sections de la FRDJ et de l'ADA ont un petit effectif, consacrant une grande partie de leur temps à des programmes de collecte de fonds bien établis, comme le Gala et la Marche. Ils comptent beaucoup sur les bénévoles.

Les organisations à but non lucratif ressemblent beaucoup à la politique: si vous n'utilisez pas votre voix, personne ne vous écoutera. Donc, plutôt que de rester assis sur la touche et de prendre la main (comme nous, les humains, sommes susceptibles de le faire), j'exhorte tout le monde à rester impliqué et à faire la différence.

"Vous devez être le changement que vous souhaitez voir dans le monde." - Ghandi

Avertissement

: Contenu créé par l'équipe de Diabetes Mine. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité