Vivre dans le Royaume des Malades (avec Livre Giveaway!)

Bien que beaucoup de personnes atteintes de diabète aient tendance pour penser juste en termes de notre propre communauté, les personnes handicapées font en réalité partie d'une communauté beaucoup plus grande de personnes atteintes de maladies chroniques; nous sommes des résidents du «Royaume des malades», un terme inventé par Susan Sontag, patiente et écrivaine spécialisée dans le cancer. C'est aussi le titre d'un nouveau livre publié demain, dans le Kingdom of the Sick, écrit par le professeur d'écriture scientifique de Boston et du collège, Laurie Edwards.

Diagnostiquée dans la vingtaine avec une maladie respiratoire génétique très rare après des années de diagnostics erronés, Laurie sait une chose ou deux à propos d'être malade, car elle vit aussi avec une bronchectasie, une maladie thyroïdienne et une maladie cœliaque.

Le nouveau livre de Laurie est en rupture avec le tarif habituel du livre ici à la < Mine, car le diabète n'est mentionné que comme une petite partie d'une histoire beaucoup plus large entourant la maladie chronique dans la culture contemporaine.

Elle nous explique comment l'expérience de la maladie chronique a évolué au cours des dernières décennies. Le nombre de «survivants» a augmenté rapidement au fil des ans, avec les progrès réalisés dans les outils de diagnostic et les médicaments. (Réfléchissez un instant à la fatalité du diabète jusqu'en 1921!) Mais cela ne facilite pas la compréhension, d'autant plus que ces maladies chroniques sont «invisibles» et ne peuvent vraiment vraiment être compris par ceux qui vivent avec la (les) condition (s).

Une grande partie de la vie avec une maladie chronique est encore en train d'être inventée, car les gens marchent à la limite entre être des membres actifs de la société tout en ayant besoin de soins, de compassion et d'engagement pour leurs traitements. mettre fin à la foi dans un futur remède. Cet équilibre est largement discuté dans la communauté du diabète, mais c'est aussi quelque chose que d'autres «chroniques» font face, que vous viviez avec la maladie de Crohn ou le syndrome de fatigue chronique.

Le livre de Laurie comprend une gamme de différentes maladies invisibles, de la maladie de Lyme au diabète en passant par le cancer et le sida. Elle discute de ces conditions à la fois d'un point de vue historique, ainsi que de la façon dont notre maladie façonne nos relations avec la famille, les amis, les professionnels de la santé, les employeurs et même les uns les autres.

Nous avons récemment interviewé Laurie pour lui parler de comment nous pouvons continuer à améliorer la vie dans le Royaume des Malades:

DM En tant que jeune femme, j'ai été horrifiée de lire tout le sexisme et l'âgisme que les patients atteints de maladies chroniques sont confrontés - même les hommes en raison des attentes d'être macho et difficile. Que pouvons-nous faire pour travailler sur ces préjugés et hypothèses de genre?

LE) Le genre et la douleur sont un grand thème dans l'histoire sociale de la maladie chronique, et comme vous l'avez souligné, ils ont des implications pour les femmes et les hommes.On s'attend à ce que les hommes soient stoïques, alors que les femmes sont souvent dites que leurs symptômes de douleur sont «émotionnels» ou «psychogènes». Les femmes sont plus susceptibles de développer des douleurs et sont généralement plus sensibles à la douleur, mais elles sont plus susceptibles d'être congédiées ou de voir leur douleur traitée de façon moins agressive. Il m'est arrivé - quand j'étais à l'USI avec des problèmes respiratoires qui ne répondaient pas aux médicaments, tout à coup c'est devenu de ma faute. Peut-être j'étais trop anxieux? En tant que jeune femme au collège, peut-être que je ne pouvais tout simplement pas gérer le stress? J'ai beaucoup écrit sur tout cela dans le New York Times récemment, et je ne peux pas vous dire combien de courriels j'ai reçus de patients avec des histoires similaires de leurs symptômes rejetés ou blâmés sur leurs émotions.

La réponse courte (parce que je pourrais continuer encore et encore à ce sujet!) Est que la meilleure façon de contrer les fausses suppositions et les idées fausses est avec des faits concrets. Nous devons dissiper l'image désuète et offensante de la patiente «hystérique», tout comme nous devons abandonner l'idée que les hommes sont «trop durs pour avoir mal». Espérons que la poursuite des recherches sur les différences fondées sur le sexe dans les mécanismes sous-jacents de la douleur, ainsi que sur les traitements efficaces qui y sont associés, nous aidera à le faire. Une éducation et une sensibilisation accrues au sujet du genre et de la douleur et une formation en gestion de la douleur aideront les fournisseurs de soins de santé à mieux répondre aux besoins des patients.

Même si des millions d'Américains souffrent de maladies chroniques, il semble qu'il reste encore beaucoup de travail à faire dans le domaine de la discrimination au travail. Pensez-vous qu'il sera un jour où les hébergements ne seront plus si difficiles à trouver?

Je pense que l'Americans with Disabilities Act est certainement une bonne base, mais je pense que les problèmes que rencontrent souvent les employés atteints de maladies chroniques lorsqu'ils tentent d'obtenir un logement en milieu de travail témoignent d'une tension sous-jacente. est souvent invisible, il s'embrase puis disparaît, et c'est imprévisible.

À l'origine, au début des années 1990, l'ADA considérait l'incapacité physique comme un état constant - si vous souffriez de troubles de la vision, d'une déficience auditive ou d'une mobilité réduite, par exemple, ces déficiences resteraient statiques. Cela ne signifie pas que la discrimination n'arrive pas à ceux qui ont des handicaps physiques visibles dans de nombreux domaines (la semaine dernière j'ai vu cet article sur les cabinets de médecins qui ne sont pas équipés pour accepter les patients en fauteuil roulant!). Le fait que les symptômes et les besoins peuvent fluctuer peut rendre difficile la discussion sur ce dont les patients ont besoin. De plus, comme de nombreuses maladies chroniques ne sont pas bien comprises par la société en général (pensez aux maladies auto-immunes) ou autrement stigmatisées (pensez à la fibromyalgie ou à la fatigue chronique), les employés hésitent à divulguer leurs maladies.

Le changement culturel est lent à évoluer, mais il commence par la conversation et la prise de conscience qu'il y a un problème, et à cet égard, j'espère que la situation continuera à s'améliorer.

Dans votre section sur la communauté du sida, vous avez mentionné qu'ils ne sont pas très intéressés à travailler avec d'autres maladies chroniques. De quelles façons les diverses communautés de maladies chroniques devraient-elles travailler ensemble et que pensez-vous pouvoir accomplir ensemble?

Permettez-moi de dire tout d'abord que l'histoire de l'activisme contre le VIH / sida, en particulier au début de l'épidémie, était très sensée. Ces patients étaient déjà un groupe marginalisé, politiquement et socialement, et leur maladie et son mode de transmission ont aggravé cela. Ce que ces militants ont pu accomplir en un temps relativement court - de la recherche qui a mené au développement du triple cocktail de médicaments à l'amélioration des politiques sociales pour le logement et l'emploi des personnes vivant avec le VIH / sida - est incroyable. Compte tenu de ces gains et des défis qui subsistent, je crois que l'on craint que si ces défenseurs s'alignent sur d'autres maladies chroniques, ils perdront une partie de ce motif.

Dans le même temps, pour beaucoup de populations de patients, il y a un pouvoir de mobilisation. Regardez le mouvement des droits des personnes handicapées dans les années 1960-1970, lorsque des groupes ont abandonné les programmes spécifiques à la déficience pour un plus grand mouvement collectif en faveur des droits de la personne, du respect et de la dignité. Une des questions primordiales de ce livre est de savoir si nous verrons le même type de mobilisation avec la maladie chronique dans son ensemble, et je ne suis pas convaincu que nous le ferons. La maladie chronique est un terme générique qui englobe tant de patients ayant des besoins différents. Certains ont besoin de soins de santé appropriés pour accéder à des traitements éprouvés, alors que d'autres ont besoin de plus de recherche sur des traitements efficaces, tandis que d'autres espèrent toujours un diagnostic.

Cela dit, en tant qu'écrivain et patient à vie avec de multiples maladies chroniques, ma philosophie a toujours été que les universaux de la vie avec des maladies chroniques nous unissent plus que les symptômes spécifiques à une maladie. Beaucoup d'entre nous veulent les mêmes choses: nous voulons vivre une vie productive dans laquelle nos maladies ne définissent pas tout à propos de nous, nous voulons des fournisseurs de soins de santé qui travaillent avec nous et nous soutiennent, nous voulons nous sentir aussi bien que possible, et nous vouloir se sentir compris.

J'ai été surpris de constater que la communauté du diabète n'était pas vraiment référencée jusqu'au tout dernier chapitre, d'autant plus que nous sommes souvent référés comme une communauté très impliquée dans les conférences sur la santé. Était-ce prévu ou simplement une coïncidence?

L'ensemble de la communauté du diabète, y compris la communauté en ligne sur le diabète, est un merveilleux exemple d'une communauté informée et habilitée capable de faire avancer l'innovation et de fournir le soutien social nécessaire aux patients.

Depuis le début, je savais que je voulais explorer le diabète en profondeur dans le dernier chapitre. C'est un livre chronologique, et en couvrant quelque chose d'aussi vaste que la maladie chronique, j'ai pris la décision d'utiliser différentes maladies et mouvements dans les chapitres comme des études de cas pour ouvrir une plus grande discussion sur le contexte social de cette époque.Par exemple, l'émergence du VIH / sida, le syndrome de fatigue chronique et l'activisme contre le cancer du sein dans les années 1980 et les trajectoires très différentes de ces maladies et mouvements reflétaient en partie l'humeur culturelle de l'époque. Autre exemple, lorsqu'il s'agit d'explorer la façon dont le plaidoyer virtuel moderne a encouragé la communauté et la mobilisation pour les patients qui se sentent exclus de la médecine conventionnelle, la maladie de Lyme chronique était un scénario naturel à poursuivre.

Je pense que l'un des problèmes les plus importants en matière de maladies chroniques et de santé publique est la tension entre la responsabilité individuelle pour le comportement et le mode de vie par rapport aux maladies génétiques ou non influencées par les choix de mode de vie. si révélateur. Il est problématique de blâmer les patients pour la maladie, surtout quand on dit aux gens d'aller simplement changer leur style de vie, simplifie à l'excès les variables socio-économiques et psychosociales qui entrent toutes dans la maladie (et le bien-être). J'ai été ravi d'inclure dans ce chapitre des éléments d'entrevue provenant de membres de la communauté en ligne du diabète atteints de diabète de type 1 et de type 2.

La section sur le marketing de cause du cancer du sein m'a rappelé comment la communauté du diabète a lutté pour obtenir la reconnaissance du cercle bleu. Pensez-vous que la cause marketing a intégré les maladies chroniques dans la culture populaire d'une manière positive ou négative? Ou les deux?

C'est une autre excellente question. (Et un autre que je pourrais écrire avec beaucoup de détails ici - je suppose que je dois dire que vous avez besoin de lire le livre!) En bref, le marketing de cause pour les maladies a fait beaucoup pour sensibiliser et pour recueillir des fonds pour la recherche et surtout pour les cures. Il y a beaucoup de points positifs à cela. Cependant, ce n'est pas sans complexités et limitations. D'une part, dans le cas d'une maladie chronique, il n'y a pas de «ligne d'arrivée» finie et l'accent mis sur la survie par la culture peut laisser de côté tant d'expériences. Deuxièmement, comme l'a dit Kairol Rosenthal, un défenseur des patients atteints du cancer que j'ai interviewé, le simple fait de sensibiliser le public met la barre trop bas. C'est une étape importante, et bien sûr, la recherche d'un remède, mais nous devons également nous assurer que les besoins quotidiens et les réalités des patients atteints de maladies ne se perdent pas dans le remaniement.

Je pense que c'est là que beaucoup de critiques sur le lavement rose viennent d'un petit exemple, il y a quelques années, Susan G. Komen pour la Cure a lancé un parfum spécial où le produit serait bénéfique à la recherche d'un remède. Il a fini par décider de reformuler le parfum après que des critiques aient établi qu'il contenait des neurotoxines pouvant causer le cancer … et, comme de nombreux patients l'ont souligné, les femmes subissant une chimiothérapie pour traiter leur cancer du sein sont extrêmement sensibles aux odeurs et facilement nauséabondes.

En tant que personne active dans l'espace numérique depuis de nombreuses années, que pensez-vous de la façon dont la défense des patients en ligne peut s'améliorer?

On m'a demandé récemment ce qui m'a le plus surpris dans l'écriture de ce livre, et je dois dire que je ne m'attendais pas à ce que l'histoire sociale de la maladie devienne aussi une histoire d'activisme et de plaidoyer.Bien sûr, cela prend tout son sens, mais ce n'est que lorsque je me suis reculé et que j'ai fait le point sur tout ce que j'avais, que ça m'a vraiment frappé de voir à quel point ce mélange était inévitable. Vous ne pouvez vraiment pas séparer les percées scientifiques ou technologiques que nous avons connues des patients et des défenseurs qui se sont battus pour eux.

Aujourd'hui, une grande partie de notre plaidoyer se déroule en ligne, et ce plaidoyer est aussi important maintenant que pendant, disons, le mouvement des droits des personnes handicapées ou le mouvement populaire pour la santé des femmes. La quantité d'informations disponibles est une bénédiction et un défi, et nous avons de plus en plus de responsabilité en tant que patients et en tant que défenseurs de discerner ce que nous lisons et partageons et ce que nous mettons là pour la consommation. La transparence est une partie importante du mouvement de la médecine participative, et parmi les communautés dont nous avons parlé, y compris la communauté en ligne, je pense que la médecine participative et le mouvement des patients en ligne sont de bons modèles de défense des patients en ligne.

Pour plus d'informations, vous aurez envie de lire le livre de Laurie bien sûr.

{Walker & Company, avril 2013, 15 $. 76 sur Amazon. com}

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MISE À JOUR: Ce concours est maintenant fermé. Félicitations à Myra Shoub de Chicago, IL qui Random. org a choisi comme gagnant du concours!

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