Lyfebulb encourage les patients diabétiques
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Avez-vous entendu parler de Lyfebulb? C'est une organisation unique basée à New York qui se consacre à encourager l'esprit d'entreprise dans le diabète - juste en haut de notre allée! Ils viennent d'annoncer un programme de prix de l'innovation en collaboration avec Novo Nordisk «pour mettre en lumière les efforts et les idées novateurs des entrepreneurs patients exceptionnels». Cela se terminera par un Sommet à Copenhague, au Danemark, les 6 et 7 décembre 2016.
La femme derrière Lyfebulb est Karin Hehenberger, un Européen de type 1 avec une histoire de vie et de diabète extrêmement intéressante. Parmi ses nombreuses réalisations: elle a joué pour l'équipe nationale suédoise de tennis, a fait des stages dans la direction de JDRF et de Johnson & Johnson et a publié l'an dernier un livre intitulé «Dix choses que vous devez savoir pour vivre avec le diabète». Pourtant, étonnamment, de son propre aveu, elle a fait un travail terrible de gestion de son propre diabète pour les premières décennies.
Karin Hehenberger: sur l'acceptation du diabète et la création de Lyfebulb
J'ai fondé Lyfebulb en 2014 avec deux grands amis et collègues, Riccardo Braglia, Vice-Président et CEO du Groupe Helsinn; et Steve Squinto, PhD, co-fondateur d'Alexion et Venture Partner chez Orbimed. Nous avions déjà discuté de l'idée de l'entreprise pendant un certain temps, et cela faisait partie de mon esprit depuis des années. J'étais excité que mon rêve devienne réalité et je pourrais créer une organisation qui a comblé les lacunes que j'avais éprouvées pendant mon voyage personnel avec le diabète et en tant que femme d'affaires et scientifique médical.
Garder le secret du diabète
À l'âge de 16 ans, on m'a diagnostiqué un diabète de type 1. C'était le pire jour de ma vie.J'étais dévastée et je ne pouvais pas accepter ou même comprendre comment je pouvais être puni comme ça. Mon manque d'acceptation était encore pire, et j'ai isolé le diabète du reste de moi et j'ai continué à vivre ma vie comme je l'avais avant et ne racontais pas que j'avais du diabète à personne. Ma famille s'est rapidement adaptée et mes deux soeurs cadettes, Anna et Lisa, qui avaient 6 et 14 ans à l'époque, étaient d'un grand soutien mais bien sûr choquées. J'étais leur grande soeur et j'avais toujours été forte, et maintenant j'étais à l'hôpital et je devais injecter de l'insuline plusieurs fois par jour, changer mon alimentation et faire face aux risques de complications à court et à long terme d'une maladie que nous ne connaissions pas beaucoup à propos de.
J'ai décidé de concentrer mon avenir sur la découverte d'un remède contre le diabète et d'aller à l'école de médecine dès mon diplôme d'études secondaires. J'ai bien réussi à l'école et j'ai été accepté à l'Institut Karolinska à Stockholm, en Suède, et j'ai obtenu mon diplôme de docteur en médecine et de doctorat après seulement six ans. Mes recherches concernaient bien sûr le diabète, mais j'ai tenu ma promesse de ne pas laisser le diabète affecter mon comportement et d'obliger les autres à s'adapter à mes besoins. J'ai donc gardé mon diagnostic secret pour tout le monde sauf ma famille et mes médecins. Même mes meilleurs amis du secondaire ne le savaient pas et mes camarades de classe ne savaient pas que j'avais la maladie. Quand je me trouvais devant une centaine de personnes dans la grande salle de l'Institut Karolinska et que je soutenais ma thèse, la seule autre personne de ma famille qui savait que j'étais diabétique était ma conseillère, la professeure Kerstin Brismar, qui était aussi mon médecin.
Vivre une double vie
À l'âge de 25 ans, j'étais maintenant double médecin et prêt à affronter le monde. J'ai quitté la Suède pour les États-Unis, où j'avais reçu un poste postdoctoral au Joslin Diabetes Center de la Harvard Medical School, sous la direction du professeur George King. À Harvard, mon contrôle du diabète a pris un coup; C'était comme si je commençais à vivre ma vie et abandonné mon contrôle et les aspects d'être un patient. C'est commun dans le diabète, où l'épuisement du diabète est un fait, et ce n'est pas étonnant puisque la maladie est extrêmement difficile à vivre.
Pour d'autres, il est difficile d'imaginer s'injecter de l'insuline plusieurs fois par jour, vérifier encore plus votre glycémie en piquant le bout de votre doigt et en expulsant une goutte de sang qui doit être analysée par un autre appareil dont vous devez vous souvenir vous, renouveler les abonnements pour les bandelettes de test. Et ce ne sont que les aspects mécaniques; il y a aussi toutes les doses d'ajustement à vos habitudes alimentaires, les repas et l'exercice autour de vos valeurs de sucre et d'éviter les choses qui peuvent augmenter ou diminuer votre glycémie à des niveaux dangereux, les décisions que vous devez prendre quotidiennement en tant que diabétique sont nombreuses - Certains affirment qu'il y en a plus de 200 par rapport à un individu normal. Les conséquences si on ne prend pas soin du diabète sont à court terme et à long terme. À court terme, nous pouvons nous évanouir et même mourir en raison d'une hypoglycémie et, à long terme, l'hyperglycémie peut entraîner une insuffisance rénale, la cécité et des amputations.Le diabète est également un facteur de risque de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral et de nouvelles recherches montrent que le diabète peut augmenter le risque de maladie d'Alzheimer et de dysfonctionnement cognitif en général.
Wall Street et le monde de l'industrie
J'ai quitté l'université et la médecine clinique en 1999 lorsque je me suis joint à McKinsey & Co. à New York et j'étais enthousiasmé par l'avenir. J'ai beaucoup appris sur l'industrie rapidement et sur les outils nécessaires pour évaluer les médicaments, les entreprises et les situations commerciales et financières générales. Ce fut un excellent entraînement pour moi et j'ai apprécié l'environnement de jeunes très motivés qui étaient similaires à moi en ce sens qu'ils étaient compétitifs, éduqués et voulaient aller de l'avant dans la vie. C'était un mode de vie difficile avec beaucoup de voyages puisque nous servions des clients partout dans le monde et je n'ai pas passé beaucoup de temps à la maison pendant mon temps chez McKinsey.
Pendant les 5 années qui ont suivi, j'ai travaillé dans une industrie très orientée vers les finances, depuis que j'ai quitté McKinsey pour Wall Street, où j'étais analyste auprès de deux hedge funds utilisant mes connaissances en médecine et en science pour évaluer le potentiel des nouvelles et existantes. médicaments et dispositifs, non seulement limitée à l'industrie du diabète, d'étudier l'impact sur le marché boursier. J'ai rapidement réalisé que je m'intéressais moins à la variabilité du marché due aux macro-événements qu'à l'analyse approfondie des équipes de gestion et des produits innovants. J'ai été exposé à plusieurs maladies et je suis allé à des conférences médicales plusieurs fois par an pour essayer d'avoir des informations auxquelles personne d'autre n'avait accès ou compris, pour arbitrer le marché et gagner de l'argent pour mon fonds. Ma maladie n'était pas ma priorité et j'ai choisi de rester "haut" la plupart du temps pour éviter les risques de tomber bas devant des collègues et de nouvelles personnes.
Au cours de l'hiver 2003, j'ai été exposé à une entreprise de biotechnologie appelée Eyetech Pharmaceuticals et cela m'intéressait énormément en raison de la technologie et du domaine thérapeutique cible. Il développait une injection à l'arrière de l'œil qui empêcherait les vaisseaux de croître et de fuir dans la dégénérescence maculaire liée à l'âge et la rétinopathie diabétique. C'était vraiment le sujet que j'avais étudié à Harvard sous George King et je connaissais la science et l'opportunité. J'ai rejoint la société et au cours des deux prochaines années, nous avons géré l'introduction au NASDAQ, obtenu l'approbation de Macugen sur le marché américain, lancé le médicament, puis vendu la société à OSI pharmaceuticals. J'ai appris une quantité incroyable mais mon corps a pris un grand coup.
Un réveil du diabète
Au printemps 2007, je me suis retrouvé à travailler pour un fonds de capital-risque scandinave, mais pour traiter une anémie sévère, une hypertension incontrôlée et un œdème maculaire diabétique dans les deux yeux. Je n'avais pas encore 35 ans, mais mon corps me disait que si je ne changeais pas mon comportement, je n'atteindrais pas le seuil des 40 ans. J'ai été forcé de «sortir» diabétique avec mes partenaires du Fonds, à mes amis et à l'industrie dans laquelle je travaillais. J'avais besoin de soins de santé et j'avais besoin d'une réinitialisation complète de mon corps.
Après près de 30 ans de maladie, je me rends compte maintenant que je ne suis pas seul, mais il y en a tellement comme moi et ensemble nous pouvons faire la différence. Karin Hehenberger, fondatrice de Lyfebulb
J'ai passé l'été à ne pas travailler, ce qui n'était pas arrivé depuis le lycée (et même enfant j'étais occupé à des tournois de tennis pendant l'été) et je pensais vraiment à mon avenir. La décision de faire de la recherche médicale et de «trouver un remède contre le diabète», que j'avais faite en tant que diabétique de type 1 nouvellement diagnostiqué de 17 ans, avait été modifiée au cours des années et je revenais sur mes années en finance et en des environnements où je n'étais pas capable de me concentrer sur le long terme mais chaque jour comportait un bulletin. Ce n'est pas sain pour quelqu'un, mais pour quelqu'un qui a une maladie chronique, et surtout quelqu'un qui a honte de cette maladie et qui ne permet à personne d'aider, c'est dévastateur.J'ai pris la décision de commencer à travailler dans le diabète et d'avoir un impact sur les autres tout en permettant à mon corps de prendre le devant de la scène et d'essayer de réparer ce qui a été endommagé. Chez Johnson & Johnson, j'ai eu l'opportunité de diriger ce qu'on appelait le Metabolic Taskforce et j'ai été exposé à tous les produits dans la région ainsi qu'à tous les nouveaux produits pris en compte par les divisions pharmaceutiques, d'appareils et de consommateurs.
Malheureusement, les dommages à mon corps étaient allés trop loin et je devais subir une dialyse ou une greffe de rein. Mes yeux étaient guéris mais j'avais perdu toute ma vision périphérique et ma vision nocturne, mais au moins je n'étais pas aveugle. Les reins étaient plus difficiles à réparer, mais ma famille est arrivée et j'ai reçu une greffe de rein de mon père en mars 2009. Il m'a sauvé la vie et m'a donné une motivation supplémentaire pour être en meilleure santé et avoir un impact. Neuf mois plus tard, j'ai reçu une greffe de pancréas entier et maintenant ma vie valait la peine d'être vécue - plus de diabète et je ne me rendais pas compte à quel point je me sentais si mal depuis si longtemps! Vingt ans avec des injections d'insuline, des hauts et des bas et une surveillance constante. Encore pire était la fatigue et le sentiment de vulnérabilité que j'avais quand sur l'insuline. Maintenant, je me sentais libre et prêt à profiter de la vie et à planifier pour l'avenir! Bien sûr, il y a des risques et des problèmes avec ma nouvelle situation, car pour éviter le rejet de mon rein et de mon pancréas, je dois prendre des immunosuppresseurs pour le reste de ma vie. Ces médicaments augmentent mon risque de développer certains types de cancer et limitent ma capacité à combattre les infections.
Après en avoir appris davantage sur le diabète à la FRDJ où je dirigeais des alliances stratégiques et rencontré des scientifiques, des médecins et des bénévoles incroyables qui travaillaient sans cesse à la guérison, j'étais presque prêt à faire cavalier seul. Mais l'opportunité d'être le Chief Medical Officer d'une société de biotechnologie appelée Coronado Biosciences qui était prête à devenir publique m'est venue en 2011. J'étais impatient de prendre la position puisque le sujet était une maladie auto-immune et j'ai vu une possibilité de renverser ou prévenir le diabète ainsi que d'autres maladies où le système immunitaire détruit le tissu même nécessaire pour prospérer.Après un travail acharné et une levée de fonds de 100 millions de dollars sur deux ans, l'équipe a fait face à un essai manqué et j'ai enfin été prête à franchir le pas et à lancer ma propre entreprise - Lyfebulb.
La fabrication du Lyfebulb
Lyfebulb a été fondé pour être le pont entre les patients et l'industrie, pour connecter les personnes atteintes de maladies chroniques avec d'autres personnes aux prises avec le même problème mais aussi avec les leaders d'opinion, les industriels et les investisseurs. qui peut inspirer, influencer et surtout mettre en œuvre le changement. Nous croyons que les patients doivent prendre en charge leur vie et ne pas être des victimes. Nous devons être éduqués et conscients, mais nous devons aussi être impliqués et engagés. J'étais très éduqué mais je me sentais très seul car je ne me connectais pas avec les autres et je ne laissais personne m'aider. Après près de 30 ans de maladie, je me rends compte maintenant que je ne suis pas seul mais il y en a tellement comme moi et ensemble nous pouvons faire la différence.
Mon objectif pour Lyfebulb est de créer une organisation mondiale centrée sur le patient et travaillant directement avec des entreprises capables de lancer de nouveaux produits et solutions pour ces patients. Les patients ont la responsabilité d'être des innovateurs, des enseignants et des influenceurs. Nous avons créé le Lyfebulb Entrepreneur Circle à cette fin.
{Note de la rédaction: DiabetesMine est inclus.} Nous présentons ici les personnes qui ont fait de leur maladie leur carrière. Ils identifient un problème dans leur vie avec la maladie, puis ils abordent ce problème en créant un produit ou une entreprise entière. Cela m'inspire et je sais que cela inspire les autres. Si l'on ne peut pas devenir un entrepreneur, on peut être un mentor pour les autres, on peut influencer les grandes entreprises et on peut plaider en faveur du progrès. Récemment, Lyfebulb a annoncé un partenariat avec le leader mondial du diabète, Novo Nordisk s'est concentré sur cet effort. Ensemble, nous allons développer le cercle des entrepreneurs et nous avons des plans concrets pour les présenter et les promouvoir, au bénéfice des autres personnes atteintes de diabète et de tout l'espace. Les produits et les solutions produits par une personne qui vit avec la maladie au quotidien seront plus applicables et mieux acceptés par la population des pairs.
Je passe maintenant mon temps à analyser et à trouver de nouvelles opportunités qui, selon moi, pourraient améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de diabète ou d'autres maladies chroniques, et j'essaie sans cesse de rencontrer des groupes de personnes prendre des décisions sur la stratégie dans les grandes entreprises où l'impact sur la maladie pourrait être énorme.
L'équipe de Lyfebulb grandit et je veux particulièrement mentionner ma soeur Anna, qui est ma partenaire et qui m'a vu à travers toute ma maladie, depuis l'âge de 6 ans et qui a réalisé que je ne pouvais plus avoir de glace aussi souvent voulait. Elle est venue avec moi pour recevoir ma greffe de pancréas et son dévouement à l'espace et sa compréhension de ce que signifie aimer quelqu'un malade est essentielle à notre succès. Mes co-fondateurs, Riccardo et Steve, sont également très favorables. Ils sont généreux avec leur temps, des conseils et sont des investisseurs dans l'entreprise.Nous avons attiré deux autres investisseurs, Jean Denoyer et Ed Bosarge - deux entrepreneurs à succès dans des domaines très différents.
Notre communauté se développe rapidement et notre visibilité dans le monde du diabète est également bonne. Nous sommes prêts à lever des fonds supplémentaires pour que Lyfebulb passe au niveau suivant.
Je ne serai pas entièrement satisfait tant qu'il n'y aura pas de remède pour tous les diabétiques, mais en attendant, je vais m'efforcer d'améliorer la vie de ceux qui, comme moi, luttent quotidiennement contre le diabète.
Tout ce que nous pouvons dire c'est, merci pour votre honnêteté et pour votre propre esprit d'entreprise, Karin!
Avis de non-responsabilité
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