Myélofibrose: pronostic et espérance de vie

La myélofibrose (MF) est une maladie évolutive qui affecte différemment chaque personne. Certaines personnes auront des symptômes très graves qui progressent rapidement. D'autres peuvent vivre pendant des années sans montrer de symptômes.

Bien que votre médecin puisse vous parler de vos symptômes et de vos inquiétudes, voici quelques complications courantes que vous pourriez rencontrer.

PublicitéPublicité

Gestion de la douleur

L'un des symptômes et des complications les plus courants de la MF est la douleur. Cela peut inclure:

• douleur osseuse et articulaire causée par la goutte
• douleur et fatigue causée par l'anémie
• douleur causée par un effet secondaire d'un traitement

Si vous éprouvez beaucoup de douleur, parlez avec votre médecin au sujet des médicaments ou d'autres moyens de le garder sous contrôle. Des exercices légers, des étirements et un repos suffisant peuvent tous aider à gérer la douleur.

Effets secondaires du traitement

Les effets secondaires du traitement dépendent de nombreux facteurs différents, et tout le monde n'aura pas les mêmes effets secondaires. Les réactions dépendent de facteurs tels que votre âge, votre traitement et le dosage de vos médicaments. Vos effets secondaires peuvent également se rapporter à d'autres conditions de santé que vous avez ou avez eu dans le passé.

Publicité

Voici quelques-uns des effets secondaires les plus courants:

• nausée
• vertiges
• douleur ou fourmillement dans les mains et les pieds
• fatigue
• essoufflement
• fièvre
• chute temporaire des cheveux

Effets secondaires sont habituellement temporaires et disparaîtront après que votre traitement soit terminé. Si vous êtes préoccupé par vos effets secondaires ou si vous avez de la difficulté à les gérer, parlez-en avec votre médecin de vos options.

PublicitéAnnonce

Pronostic

Prédire le pronostic, ou le résultat, de la MF est très difficile et dépend de nombreux facteurs.

Pour de nombreux autres types de cancer, un système de classification est utilisé pour mesurer la gravité de la maladie. Cependant, il n'y a pas de système de mise en scène pour MF. Pourtant, les médecins et les chercheurs ont identifié certains facteurs qui peuvent aider à prédire le pronostic, tels que:

• ayant plus de 65 ans
• présentant des symptômes affectant tout le corps, comme la fièvre, la fatigue et la perte de poids
• anémie, ou faible nombre de globules rouges
• ayant un nombre anormalement élevé de globules blancs
• hémorragies circulantes supérieures à 1%

Votre médecin peut également prendre en compte des anomalies génétiques des cellules sanguines pour déterminer le pronostic de MF.

Ces facteurs sont utilisés dans le système IPSS, ou système international de notation du pronostic, pour aider les médecins à prédire les années moyennes de survie. Les personnes qui ne répondent à aucun des critères ci-dessus, à l'exclusion de l'âge, sont considérées dans la catégorie à faible risque et ont une survie médiane de plus de dix ans. Répondre à l'un des critères ci-dessus réduit la survie à huit ans, et la réunion de trois ou plus peut réduire la survie prévue à environ deux ans.

Perspectives à long terme et stratégies d'adaptation

La MF est une maladie chronique qui change la vie. Faire face au diagnostic et au traitement peut être difficile, mais votre médecin et votre équipe soignante peuvent vous aider. Il est important de communiquer avec eux ouvertement et honnêtement. Cela peut vous aider à vous sentir aussi à l'aise que possible avec les soins que vous recevez. Si vous avez des questions ou des préoccupations, écrivez-les en pensant à eux et parlez-en à vos médecins et infirmières.

AdvertisementAdvertisement

Être diagnostiqué avec une maladie progressive comme la MF peut mettre beaucoup de stress supplémentaire sur votre esprit et votre corps, ainsi que le stress physique d'être malade. Assurez-vous de prendre soin de vous. Bien manger et faire des exercices légers comme la marche, la natation ou le yoga vous aideront à vous donner autant d'énergie que possible. Cela peut également vous aider à vous libérer des contraintes de MF.

Rappelez-vous que vous pouvez demander de l'aide pendant votre voyage. Parler avec votre famille et vos amis peut vous aider à vous sentir moins isolé et plus soutenu. Cela aidera aussi vos amis et votre famille à apprendre comment vous soutenir. Si vous avez besoin de leur aide pour des tâches quotidiennes comme les tâches ménagères, la cuisine ou le transport - ou même simplement quelqu'un pour vous écouter - c'est bien de demander.

Parfois, vous ne voulez peut-être pas tout partager avec vos amis ou votre famille, et c'est bien aussi. De nombreux groupes de soutien locaux et en ligne peuvent vous aider à vous connecter avec d'autres personnes vivant avec des conditions identiques ou similaires. Ces personnes peuvent se rapporter à ce que vous traversez et offrir des conseils et des encouragements.

Publicité

Si vous commencez à vous sentir dépassé par votre diagnostic, envisagez de parler avec un professionnel de la santé mentale formé comme un conseiller ou un psychologue. Ils peuvent vous aider à comprendre et à faire face à votre diagnostic MF à un niveau plus profond.