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Sclérose en plaques: nouvelle application pour les données en temps réel

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Anonim

Un traitement médical personnalisé pourrait-il être un smartphone?

Une application peut-elle analyser les données en temps réel des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) à travers le monde?

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Une nouvelle application pour smartphone appelée my MS est en cours de test pour cette utilisation.

Le nouveau logiciel a été conçu par le Dr Daniel Pelletier, professeur de neurologie à la Keck School of Medicine de l'USC, et chef de la division du Neuroimmunology and USC Multiple Sclerosis Centre.

Il a été conçu pour prendre les médicaments au niveau suivant.

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L'application sera en mesure de recueillir de grandes quantités de données médicales importantes, d'intégrer les IRM d'un patient et de se connecter aux informations génétiques obtenues par l'intermédiaire de la société de génétique personnelle, 23andMe.

Ces outils, ainsi que la possibilité d'utiliser l'application n'importe où et n'importe où, montreront comment les personnes atteintes de SEP se débrouillent dans le confort de leur foyer, toute la journée et toute l'année.

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Les utilisateurs de MS my pourront suivre leur progression à travers les tâches marchantes, cognitives et visuelles et répondre aux questionnaires sur la qualité de vie.

Le tableau de bord est conçu pour donner un sens de contrôle à la personne qui utilise l'application en lui permettant de visualiser et de représenter graphiquement ses résultats au fil du temps. Ils seront également en mesure de comparer leurs progrès à d'autres personnes si elles le souhaitent.

"Nous voulons voir comment les patients vont à la maison. C'est ainsi que nous allons apprendre à connaître cette maladie ", a déclaré Pelletier à Healthline.

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Aide aux symptômes, mémoire

Les personnes atteintes de SEP éprouvent souvent une variété de symptômes aléatoires tout au long de leur vie.

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En outre, ces symptômes peuvent aller et venir sans avertissement.

Un jour, une personne peut se sentir comme un million de dollars, et le jour suivant, elle se sent affaiblie.

En outre, MS a tendance à affecter la mémoire, ce qui rend le rappel difficile après un jour, voire six mois.

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Ainsi, lorsqu'un neurologue voit une personne atteinte de SP tous les six à douze mois, reçoit-elle des informations exactes?

Une personne atteinte de SEP peut-elle se souvenir exactement de ce qu'elle a ressenti un an plus tôt alors qu'elle ne se souvient pas de ce qu'elle avait mangé la veille au soir?

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Les données recueillies en temps réel dans le confort de sa propre maison vont fournir de meilleures informations, mais ce n'est pas suffisant, selon Pelletier.

"La recherche ne progresse pas assez vite à cause des méthodes traditionnelles de suivi", a-t-il déclaré.

Il a ajouté que cette "nouvelle application a pour but de changer la façon dont nous traquons une maladie. "

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L'application peut aider les essais cliniques

Les études cliniques continuent de montrer du succès dans le monde de la SEP, mais le processus est archaïque.

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Dans l'ère de la technologie d'aujourd'hui, toutes les études cliniques ne doivent pas être limitées à ceux qui peuvent physiquement assister à l'essai ou aux études limitées par le coût de l'ajout d'un plus grand nombre de patients.

C'est la taille des études qui peut vraiment montrer si un traitement pourrait être un traitement efficace.

En général, un essai peut comporter de 300 à 600 patients, limités à ceux qui vivent près du lieu de l'essai.

Bien que ce montant puisse suffire à montrer des résultats de tests statistiquement précis, il s'agit d'une goutte d'eau dans un monde où plus de 2,5 millions de personnes sont atteintes de SP.

Imaginez 50 000 patients atteints de sclérose en plaques dans un essai, à travers le monde, vivant une vie normale alors que les données sont enregistrées anonymement en temps réel, renvoyées aux professionnels de la santé pour analyse.

Connectez maintenant toutes ces données à l'ADN génétique à travers le monde, et il n'est pas difficile d'imaginer les possibilités d'exploration médicale et de recherche de réponses.

En ce qui concerne la vie privée, les patients ont le choix de partager leurs informations avec d'autres personnes.

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Études de l'application commençant

Deux études sont sur le point de commencer à tester la nouvelle application.

Les deux sont détenus à l'USC et sont approuvés par l'Institutional Review Board (IRB). Tous les patients examinent et signent le formulaire de consentement.

Tous les patients sont anonymes. Les gens auront le choix de partager leurs données avec seulement USC ou un tiers.

Les personnes atteintes de SP vivent beaucoup de hauts et de bas.

Pelletier a souligné l'importance des données en temps réel recueillies au cours de la vie quotidienne des patients, comparativement à une consultation de 30 minutes avec leurs neurologues une fois par année.

"Cette étude n'est que le début de mes MS. Notre but ultime est que l'application devienne virale afin que nous puissions collecter des données auprès des gens du monde entier. Ce pourrait être un outil puissant pour nous rapprocher de la médecine personnalisée et des découvertes révolutionnaires », a déclaré M. Pelletier.

Note de la rédaction: Caroline Craven est une patiente experte en SP. Son blog primé est GirlwithMS. com, et elle peut être trouvée @thegirlwithms.