Nouvellement diagnostiquées avec la SEP: Questions fréquentes

Obtenir des réponses

Si vous avez reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), il y a de fortes chances que vous ayez beaucoup de questions. Se souvenir de ce que vous vouliez demander, ou même connaître les bonnes questions à poser, peut être difficile lorsque vous essayez de vous réconcilier avec votre diagnostic. Obtenir des réponses et apprendre sur votre état peut vous aider à faire face à votre nouvelle situation.

Voici quelques-unes des questions les plus fréquemment posées par les personnes nouvellement diagnostiquées avec la SP.

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Qu'est-ce que la SP?

La SP est un trouble neurologique chronique affectant le système nerveux central. Pour les personnes atteintes de SP, le système immunitaire attaque le tissu protecteur recouvrant les nerfs, entraînant des symptômes neurologiques. Certains de ces symptômes incluent:

• changements de vision / perte
• problèmes d'équilibre
• engourdissement et picotement
• fatigue
• spasmes musculaires
• tremblements
• problèmes de vessie
• dysfonction sexuelle

Y a-t-il un remède?

Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre la SP, les progrès dans les traitements peuvent vous aider à gérer les symptômes et à limiter la fréquence et la gravité des attaques.

Quelles sont mes options de traitement?

Le traitement commence souvent par l'un des nombreux médicaments approuvés par la FDA. Ces médicaments peuvent réduire le nombre et la gravité des attaques de SP et ralentir la progression de la maladie. En plus de ces médicaments, d'autres médicaments et thérapies peuvent vous aider à gérer les symptômes de la SP, notamment la fatigue, les spasmes musculaires et la douleur.

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Les changements de style de vie, comme l'abandon du tabac, l'exercice physique et une alimentation saine, peuvent également améliorer les symptômes physiques et émotionnels et réduire le risque de maladie secondaire. Mener un mode de vie sain peut améliorer votre qualité de vie et votre espérance de vie.

Serai-je paralysé?

C'est une idée fausse très répandue que la SP cause la paralysie. La plupart des personnes atteintes de SP ne deviennent pas gravement handicapées. Les deux tiers des personnes atteintes de SP demeurent capables de marcher, bien que beaucoup d'entre elles finissent par utiliser l'aide comme une canne ou des béquilles pour soulager les problèmes d'équilibre et la fatigue.

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MS est-elle fatale?

La SP elle-même n'est pas fatale et l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de SP est légèrement inférieure à celle de la population générale. Le tabagisme, l'alimentation, l'activité physique et la santé en général peuvent influer sur l'espérance de vie. Ces mêmes facteurs peuvent également affecter l'espérance de vie d'une personne sans SP.

Pourquoi cela m'est-il arrivé?

Être diagnostiqué avec la SP peut vous faire vous demander si quelque chose vous a causé la maladie. Il n'y a rien que vous auriez pu faire pour l'empêcher.

La cause exacte de la maladie est encore inconnue. La SP affecte plus de 2,3 millions de personnes dans le monde et la personne moyenne aux États-Unis a un risque de développer la SP de 0,1%.Le risque augmente à 2,5-5,5% si vous avez un parent au premier degré (un parent ou un frère ou une sœur) atteint de SP et augmente davantage s'il y a plusieurs membres de la famille atteints de SP.

Comment ma maladie progressera-t-elle?

La SP est une maladie imprévisible. Plusieurs facteurs rendent l'évolution de la maladie difficile à prédire, comme les différents types de SP, le mode de vie et la santé en général.

Il est important d'apprendre à faire face à l'imprévisibilité de la maladie et à ce que votre médecin ou votre équipe soignante puisse vous aider.

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Dois-je arrêter de travailler?

Grâce aux progrès des traitements, la plupart des personnes atteintes de SP peuvent continuer à travailler. Ceci, bien sûr, dépend de la gravité de vos symptômes et du type de travail que vous faites.

Un ergothérapeute peut vous aider à apporter les modifications nécessaires au travail ou à la maison pour répondre à vos besoins et symptômes changeants.

Serai-je capable de rester actif?

Beaucoup s'inquiètent que leur diagnostic de sclérose en plaques signifie qu'ils devront arrêter de faire les choses qu'ils aiment et les inciter à mener une vie sédentaire. Mais ce n'est généralement pas le cas, et rester actif avec la SP est souvent encouragé.

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Des études ont démontré que l'exercice peut améliorer les symptômes de la SP, notamment la fatigue et la spasticité, et aider les patients à garder une attitude positive. L'exercice renforce la force et abaisse les niveaux de stress.

Bien que votre maladie puisse vous obliger à faire quelques ajustements, vous devriez pouvoir continuer à mener une vie active. Un physiothérapeute peut offrir des suggestions pour vous aider à rester actif.