Les meilleurs groupes de soutien pour la sclérose en plaques sur le Web

Trouver un soutien

Le parcours de chaque personne atteinte de sclérose en plaques (SP) est très différent. Quand un nouveau diagnostic vous laisse chercher des réponses, la meilleure personne à aider peut être une autre personne qui expérimente la même chose que vous.

De nombreuses organisations ont créé des moyens en ligne pour les personnes atteintes de SP ou leurs proches de demander de l'aide de partout dans le monde. Certains sites vous connectent à des médecins et à des experts médicaux, tandis que d'autres vous connectent à des personnes ordinaires comme vous. Tout peut vous aider à trouver des encouragements et du soutien.

Découvrez ces huit groupes de soutien, forums et communautés Facebook qui pourraient vous aider à trouver les réponses que vous cherchez.

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Ligne téléphonique: Vivre avec la sclérose en plaques

Notre page communautaire vous permet de poser des questions, de partager des conseils ou des astuces proches de partout dans le pays. De temps en temps nous publions des questions anonymes soumises par des amis Facebook. Vous pouvez soumettre vos propres questions et utiliser les réponses fournies par la communauté pour vous aider à vivre une meilleure vie avec la SP.

Nous partageons également des articles de recherche médicale et de style de vie qui peuvent être très utiles aux personnes atteintes de SP ou à leurs proches. Cliquez ici pour aimer notre page et faire partie de la communauté Healthline MS.

MS Buddy de Healthline

D'accord, ce n'est pas vraiment un site web, c'est une application - mais MS Buddy est toujours une excellente ressource! Compatible avec iOS 8. 0 ou plus tard (en d'autres termes, vous avez besoin d'un iPhone, iPad ou iPod Touch), MS Buddy vous connecte directement avec d'autres personnes qui ont MS.

Cette application gratuite vous pose quelques questions sur vous-même, comme votre âge, votre emplacement et le type de MS. Il vous connecte ensuite avec d'autres personnes qui ont un profil similaire. Si vous choisissez, vous pouvez contacter les utilisateurs avec lesquels vous êtes jumelé. C'est une excellente façon de communiquer avec les gens qui vivent ce que c'est que de vivre avec la SP. Qui sait - vous pourriez rencontrer votre prochain meilleur ami!

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MS Connection

Les visiteurs de MS Connection doivent créer un profil pour accéder à de nombreux composants du site. Les forums sont divisés en groupes très spécifiques, comme "Newly Diagnosed" ou "Single Living". "Nous vous encourageons à partager votre histoire et à décrire les domaines dans lesquels vous avez le plus besoin d'aide. Ces domaines peuvent inclure la planification financière, faire des choix alimentaires sains, ou découvrir les dernières recherches.

En tant que membre du site, vous aurez également accès à un programme de connexions par les pairs en tête-à-tête. Avec ce programme, vous pouvez être connecté à un volontaire formé qui peut vous aider à répondre aux questions et à trouver du soutien.Les proches peuvent également être connectés avec un pair grâce aux bénévoles MSFriends.

MS World

MS World est géré par des bénévoles atteints de SP ou qui en ont soigné quelqu'un. La configuration est très simple: MS World héberge plusieurs forums et un chat en direct continu. Les forums sont centrés sur des questions spécifiques, y compris des sujets comme «Les symptômes de la SP: Discuter des symptômes associés à la SEP» et «La salle familiale: un endroit pour discuter de la vie familiale tout en vivant avec la SP. "

Le salon de discussion est ouvert à la discussion générale tout au long de la journée. Cependant, ils décrivent des moments précis de la journée où ils doivent uniquement être liés à la SEP.

Pour participer à des chats et à d'autres fonctionnalités, vous devrez probablement vous inscrire.

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Groupe Facebook sur la Sclérose en Plaques

Le groupe Facebook de la Sclérose en Plaques exploite la puissance d'une communauté en ligne pour aider les personnes atteintes de SEP. Le groupe ouvert compte actuellement plus de 16 000 membres. Le groupe est ouvert à tous les utilisateurs pour poser des questions ou offrir des conseils, et les utilisateurs peuvent laisser des commentaires ou des suggestions à tout le monde. Un groupe d'administrateurs de site de la Fondation de la sclérose en plaques intervient également pour vous aider à trouver des experts en cas de besoin.

Programme de réseautage MSAA

L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) offre de nombreuses ressources aux personnes atteintes de SP, notamment une bibliothèque de recherche en ligne et des liens vers des organismes d'aide financière. Cependant, le site vous oblige à remplir une demande afin de faire partie de leur communauté.

Lorsque vous présenterez une demande, vous devrez fournir un historique de votre expérience de la SP, que vous soyez atteint de la maladie ou que vous soyez un proche ou un fournisseur de soins. Il vous sera également demandé de fournir un résumé du type d'aide dont vous avez besoin.

Une fois que vous êtes accepté, MSAA utilise cette information pour vous aider à trouver les meilleures ressources pour vos besoins. Ils peuvent également vous connecter avec d'autres membres de votre région ou des groupes qui pourraient vous être les plus utiles.

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MS LifeLines

MS LifeLines est une communauté Facebook destinée aux personnes atteintes de SP. La communauté soutient le programme d'appariement des pairs MS LifeLines, qui relie les personnes atteintes de SEP à des experts en matière de mode de vie et médicaux. Ces pairs peuvent pointer vers la recherche, des solutions de style de vie, et même des conseils nutritionnels.

MS LifeLines est géré par EMD Serono, Inc., fabricant du médicament MS Rebif.

Des patients comme moi

Des patients comme moi communiquent entre eux des personnes atteintes de SP et leurs proches. Un élément unique de Patients Like Me est que les personnes atteintes de SP peuvent suivre leur état de santé. Grâce à plusieurs outils en ligne, vous pouvez surveiller votre état de santé et la progression de la SP. Si vous le souhaitez, cette information peut être utilisée par des chercheurs qui cherchent à créer des traitements meilleurs et plus efficaces. Vous pouvez également partager cette information avec d'autres membres de la communauté.

Patients Like Me n'est pas conçu uniquement pour les personnes atteintes de SP: il a aussi des caractéristiques pour de nombreuses autres affections. Cependant, le forum MS compte à lui seul plus de 58 000 membres. Ces membres ont soumis des milliers de revues de traitements et complété des centaines d'heures de recherche. Vous pouvez lire tout sur leurs expériences et utiliser leurs idées pour vous aider à trouver l'information dont vous avez besoin.

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Utilisez les sources en ligne à bon escient

Utilisez judicieusement les ressources en ligne

Comme pour toute information que vous trouvez en ligne, veillez à faire attention aux ressources MS que vous utilisez. Avant d'explorer de nouveaux traitements ou d'arrêter les traitements actuels en vous basant sur les conseils que vous trouvez en ligne, parlez-en d'abord à votre médecin.

Cela dit, ces fonctions et forums en ligne peuvent vous aider à vous sentir connecté à d'autres personnes qui savent exactement ce que vous vivez, qu'il s'agisse de professionnels de la santé, de proches, de soignants ou d'autres personnes atteintes de SP. Ils peuvent répondre aux questions et offrir une épaule électronique pour le soutien.

Vous serez confronté à toute une gamme de défis liés à la SP - mentale, physique et émotionnelle - et ces ressources en ligne peuvent vous aider à vous sentir à la fois informé et soutenu lorsque vous vous efforcez de mener une vie saine et épanouissante.