Ce Segway m'a aidé à reprendre ma vie à MS

En 2007, la bulle immobilière a éclaté et nous sommes entrés dans la crise hypothécaire. Le dernier livre "Harry Potter" a été publié, et Steve Jobs a présenté le monde au tout premier iPhone. Et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques.

Bien que cette dernière n'ait pas de signification pour vous, elle le fait pour moi. 2007 a été l'année où ma vie a changé. L'année où j'ai commencé un nouveau voyage, apprendre à vivre avec toutes les conneries aléatoires que cette maladie peut distribuer.

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J'avais 37 ans. Je me suis marié depuis 11 ans. J'étais la mère de trois jeunes enfants et deux grands chiens. J'aimais courir, nager, faire du vélo … tout ce qui impliquait d'être dehors. Dire que j'ai mené un style de vie actif serait un euphémisme. J'étais toujours en train de faire des choses et d'aller avec mes enfants.

Faire en sorte que ma mobilité physique se détériore si soudainement et drastiquement était un obstacle énorme pour moi. Prendre la décision de finalement tomber en panne et d'utiliser une canne n'a pas été facile. J'avais l'impression de céder à la maladie. Le laisser gagner.

Heureusement pour moi, l'attitude que j'ai eue depuis le tout début - grâce à mon médecin et ses mots incroyables de sagesse - ne m'a pas permis de me plaindre de moi-même longtemps. Au lieu de cela, cela m'a encouragé à rouler avec et faire ce que je pouvais pour continuer ma vie comme je le savais. J'ai pensé que je pourrais faire les choses différemment, mais ce qui importait était que je les faisais encore.

Alors que je commençais à avoir du mal à suivre mes enfants et à les emmener sur les plages, dans les parcs, au camping et dans d'autres endroits amusants, le sujet d'un scooter est apparu. Je ne savais pas grand-chose à leur sujet, et les choix disponibles à l'époque ne semblaient tout simplement pas correspondre à mon style de vie. Pas hors route et assez robuste.

Une autre chose que je dois admettre a affecté ma décision, c'est l'idée que je ne voulais pas que les autres me regardent - littéralement et au figuré. Je ne voulais pas que les autres me voient en scooter et qu'ils se sentent mal pour moi. Je ne voulais pas de pitié, ni même de sympathie.

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Cela m'a aussi rendu mal à l'aise de penser à m'asseoir sur le scooter pour parler à quelqu'un alors qu'ils se tenaient au-dessus de moi. Fou ou pas, il se sentait non-négociable. Alors, j'ai mis de côté un scooter et j'ai continué à essayer de suivre mes enfants avec ma fidèle canne, "Pinky. "

Je me rends compte qu'en choisissant un véhicule d'aide à la mobilité «alternatif», je me suis ouvert aux commentaires, aux critiques et aux malentendus.

Puis, un jour, à l'école de mes enfants, j'ai vu un jeune étudiant atteint de paralysie cérébrale, qui passe habituellement d'une béquille à un bras et d'un fauteuil roulant à un Segway.Mes rouages du cerveau ont commencé à fonctionner. Il avait des jambes faibles et une spasticité musculaire, et l'équilibre était toujours un problème pour lui. Pourtant, il était là, zigzaguant dans les couloirs. S'il pouvait le monter et que cela fonctionnait pour lui, cela pourrait-il marcher pour moi?

La graine avait été plantée et j'ai commencé à faire des recherches sur le Segway. J'ai vite découvert qu'il y avait un magasin Segway situé au centre-ville de Seattle qui les louait occasionnellement. Quelle meilleure façon de comprendre si cela fonctionnerait pour moi que de l'essayer pendant quelques jours?

Le long week-end que j'ai choisi était parfait, car il y avait un certain nombre d'événements différents auxquels je voulais vraiment aller, y compris un défilé et un match des Mariners de Seattle. J'ai pu participer au défilé avec mes enfants. J'ai décoré la colonne de direction et le guidon avec des banderoles et des ballons, et je me suis bien adapté. Je l'ai fait de notre place de stationnement à SoHo au stade de balle, j'ai pu naviguer dans les foules, aller où je voulais et voir super jeu de baseball aussi!

Bref, le Segway a fonctionné pour moi. De plus, j'ai vraiment apprécié d'être debout et debout tout en faisant mon chemin vers et depuis les lieux. Même juste rester immobile, parler avec les gens. Et, croyez-moi, il y avait beaucoup de discussions.

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Dès le départ, je savais que ma décision d'obtenir un Segway pouvait soulever des sourcils et donnerait certainement quelques regards étranges. Mais je ne pense pas que je m'attendais à combien de personnes je rencontrerais et combien de conversations j'aurais à cause de ma décision d'en utiliser une.

Peut-être que cela a quelque chose à voir avec le fait que le Segway peut être vu comme un jouet - une manière frivole pour les gens paresseux de se déplacer. Ou peut-être que cela avait quelque chose à voir avec le fait que je n'avais pas l'air handicapé de quelque manière que ce soit, forme ou forme. Mais les gens se sont certainement sentis libres de poser des questions, ou de remettre en question mon handicap, et de faire des commentaires - certains excellents, d'autres moins.

Une histoire en particulier est restée avec moi au fil des ans. J'étais dans un Costco avec mes trois enfants. Compte tenu de l'étendue de leur entrepôt, l'utilisation du Segway était un must. Avoir les enfants là pour pousser le chariot et ramasser les choses a toujours rendu le tout un peu plus facile.

Une femme qui m'a vu a dit quelque chose d'insensible - l'essentiel étant: «Non, je veux un. "Elle n'a pas réalisé que mes enfants étaient juste derrière moi, entendant tout ce qu'elle avait à dire. Mon fils, qui avait 13 ans à l'époque, s'est retourné et a répondu: «Vraiment? Parce que ma mère veut des jambes qui fonctionnent. Tu veux échanger? "

Peut-être que cela avait quelque chose à voir avec le fait que je n'avais pas l'air handicapé de quelque manière que ce soit, forme ou forme. Mais les gens se sont certainement sentis libres de poser des questions, ou de remettre en question mon handicap, et de faire des commentaires - certains excellents, d'autres moins.

Bien que je l'ai grondé à l'époque, en disant que ce n'était pas la façon dont il devait parler à un adulte, je me sentais aussi incroyablement fier de mon petit homme qui avait parlé en mon nom.

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Je me rends compte qu'en choisissant un véhicule d'aide à la mobilité «alternatif», je me suis ouvert aux commentaires, aux critiques et aux malentendus.

Au début, c'était vraiment dur de me mettre à l'eau et d'être vu sur le Segway. Même si j'ai trompé "Mojo" - le nom que mes enfants donnaient à mon Segway "pour toujours" - avec une pancarte handicapée et un support en PVC pratique pour ma canne, les gens ne croyaient pas vraiment que le Segway était légitimement le mien. besoin d'aide.

Je savais que les gens regardaient. Je les ai sentis les regarder. Je les ai entendu chuchoter. Mais je savais aussi combien j'étais plus heureux. Je pourrais continuer à faire les choses que j'aimais. Cela l'emportait de loin sur l'inquiétude de ce que les autres pensaient de moi. Alors je me suis habitué aux regards et aux commentaires et j'ai juste continué à faire mon truc et à traîner avec mes enfants.

Bien que l'achat du Segway n'ait pas été un petit achat - et l'assurance ne couvrait aucune partie du coût - elle m'a rouvert tant de portes. J'ai pu aller à la plage avec les enfants et ne pas avoir à s'inquiéter de choisir un endroit juste à côté du parking. Je pourrais reprendre les chiens pour une promenade. Je pourrais accompagner les enfants sur le terrain, continuer le tutorat et faire mes devoirs à l'école de mes enfants. J'ai aussi fait pour un fantôme fantasmagorique flottant sur les trottoirs à l'Halloween! J'étais dehors et encore et l'aimais.

Je n'étais pas le «vieux» moi, mais j'aime penser que le «nouveau» moi apprenais comment contourner tous les symptômes et les problèmes de la sclérose en plaques introduits dans ma vie.

Je n'étais pas le «vieux» moi, mais j'aime penser que le «nouveau» moi apprenais comment contourner tous les symptômes et les problèmes de la sclérose en plaques introduits dans ma vie. J'ai utilisé Mojo et ma canne Pinky tous les jours pendant environ trois ans. Avec leur aide, j'ai été capable de continuer à faire des choses qui faisaient partie de ma vie.

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Je pense aussi qu'en choisissant un Segway comme moyen de mobilité, quelque chose qui n'est pas particulièrement commun ou attendu, a fourni une excellente introduction à des conversations étonnantes. En fait, j'ai laissé des dizaines de personnes faire un tourbillon dans le stationnement, à l'épicerie ou au parc. Une année, nous avons même mis aux enchères des promenades sur le Segway à la criée scolaire de mes enfants.

Je comprends parfaitement qu'un Segway n'est pas la solution pour tous, et peut-être même pas beaucoup - même si j'ai trouvé quelques autres MSers qui ne jurent que par les leurs. Mais j'ai appris de première main qu'il y a des options sur le marché que vous ne connaissez pas ou que vous pensez pouvoir fonctionner.

L'Internet fournit d'excellentes ressources pour découvrir ce qui existe. Le Centre d'aide à la mobilité a des informations sur un certain nombre de choix différents, OnlyTopReviews fournit des avis sur les scooters, et les subventions Croix d'argent et invalidité peuvent fournir des informations sur le financement de l'équipement d'accessibilité.

J'ai eu la chance de ne pas avoir besoin de ma canne ou de Mojo au cours des dernières années, mais rassurez-vous, les deux sont cachés, impatients d'y aller si le besoin s'en faisait sentir. Il y a des moments où je pense que je ne peux pas imaginer utiliser à nouveau le Segway. Mais ensuite, je me souviens: au début de 2007, je pensais que je n'aurais jamais pu recevoir un diagnostic de SP.Ce n'était pas sur mon radar.

J'ai appris que les tempêtes peuvent surgir de nulle part, et c'est ainsi que vous vous y préparez, et comment vous y réagissez, qui vous dictera comment vous allez.

Mojo et Pinky se retrouveront ensemble dans mon garage, attendant de leur donner un coup de main la prochaine fois qu'une tempête arrivera.

Meg Lewellyn est une mère de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SEP en 2007. Vous pouvez en lire plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou vous connecter avec elle sur Facebook.