MS: La liste de contrôle ultime pour le voyage

Voyager peut être un défi pour n'importe qui, mais il faut se débarrasser de la sclérose en plaques et de tous ses bagages, et vous pouvez vous retrouver épuisé et stressé avant même d'atteindre votre destination.

Mais avec un peu de pré-travail et de préparation, vous pouvez vous préparer pour un voyage amusant et relaxant!

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1. Choisissez votre mode de transport.

Voiture, bus, train, bateau, avion … En fonction de votre destination, vous aurez peut-être quelques alternatives à considérer pour déterminer comment vous y arriverez. Pendant de nombreuses années, nous nous rendions à Sun Valley, dans l'Idaho, pour rendre visite à une famille une ou deux fois par année. Pre-MS, nous avons toujours conduit là. Mais après mon diagnostic, rester assis dans une voiture pendant plus de 12 heures n'était plus une option. J'ai donc dû faire des changements et voler à la place. Essayez de garder à l'esprit ce qui fonctionnera le mieux pour vous et votre SP au moment de prendre votre décision.

2. Communiquez avec les entreprises que vous utiliserez pour votre voyage.

Si vous voyagez en avion et que vous avez besoin d'un fauteuil roulant, contactez les représentants et faites-leur savoir ce dont vous avez besoin dans les semaines précédant le voyage. J'ai trouvé préférable d'appeler juste après la réservation, puis encore quelques jours avant le voyage pour confirmer qu'ils ont l'information dans leur système. Cela aide à éviter les ratés et garde ma panique à distance. J'ai vite constaté que même si ma marche est meilleure et que je n'utilise pas ma canne, un fou qui se précipite dans un long couloir pour essayer de faire un vol peut me tirer les jambes pendant des jours. Ce n'est pas une bonne façon de commencer un voyage et ne vaut vraiment pas la peine, alors j'ai appris à avaler ma fierté et à obtenir le fauteuil roulant. De plus, nous avons rencontré des gens merveilleux qui poussent ma chaise. Tout comme les chauffeurs de taxi et d'Uber, beaucoup de gens dans ces positions sont des gens merveilleux et compatissants avec des histoires incroyables. Ils sont toujours super sympas pour discuter!

3. Obtenez vos médicaments dans l'ordre.

Assurez-vous que vous en avez assez en main, et si ce n'est pas le cas, commandez ce dont vous avez besoin. Si vous voyagez pour une longue période de temps, il pourrait être nécessaire de trouver un moyen d'obtenir des recharges sur la route.

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Appelez votre compagnie d'assurance pour savoir ce que votre police dit concernant l'achat de médicaments en dehors de chez vous. Quand je suis arrivé sur Avonex, qui est livré avec des sacs de glace et qui est censé être réfrigéré, j'ai emballé trois semaines de la drogue dans une petite glacière (avec de la glace) dans mon bagage à main. La deuxième année, j'ai réalisé qu'ils pourraient simplement expédier l'approvisionnement à la maison de mes parents (notre destination). Il était là, prêt et en attente, quand je suis arrivé. Beaucoup mieux que de traîner un refroidisseur dégoulinant à travers le pays!

4. Déterminez un plan d'action si vous avez besoin de soins médicaux pendant votre voyage.

Nous espérons tous ne pas avoir d'urgence médicale en voyage, mais malheureusement, la nature aléatoire et imprévisible de la SP nous rend un peu plus sensibles à ce genre de situation.Faire un peu de pré-travail (et vérifier auprès de votre médecin, compagnie d'assurance, et les installations situées où vous allez voyager) peut faire beaucoup pour réduire le stress de s'inquiéter de la «what ifs. "Cela peut s'avérer inestimable si le pire scénario se présente.

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5. Emballer des vêtements et des chaussures appropriés.

Dans les jours précédant votre voyage, consultez un site météo pour obtenir les prévisions et planifier en conséquence. Le besoin de chaussures «confortables» a pris une toute nouvelle signification après avoir reçu un diagnostic de SP. Je vivais pratiquement en tongs, mais je ne peux plus les porter. (Je ne peux pas sentir mes pieds pour savoir s'ils sont toujours allumés ou pas, et je me suis souvent retrouvé manquant une chaussure.) Alors maintenant, vous me trouverez voyageant soit dans mes bottes infâmes ou une paire confortable de Chucks. D'autres choses que j'ai commencé à ajouter à ma liste à la suite de MS: un chapeau à larges bords pour conjurer le soleil et les chaussures d'eau. (J'avoue que je déteste vraiment l'apparence des chaussures d'eau, mais elles aident à garder mes pieds engourdis à l'abri des rochers et des coquilles pointues quand je suis à la plage ou sur la rivière.) J'ai récemment découvert l'amour des serviettes rafraîchissantes. aider dans toute situation où je pourrais surchauffer.

Une autre chose que je n'ai pas encore essayée, mais dont j'ai entendu parler, c'est un gilet de refroidissement. Si et quand je reviens à la randonnée, ce sera un must!

6. Sélectionnez la bonne tenue pour votre mode de transport.

Personnellement, je me trompe toujours du côté du confort. Bien avant que les célébrités ne se fassent photographier dans leurs sueurs confortables en entrant dans les aéroports, on pouvait trouver mes pantalons de survêtement, mes tongs et mon T-shirt confortable que vous voyagiez en avion, en train, en bateau ou en voiture. Ces jours-ci, j'ai un autre must pour voyager - une couche. Bon, OK, pas une couche exactement, mais les pads Poise sont devenus mon meilleur ami. Ils sont discrets (pas de jeans maigriches et amples) et sont un sauveur de vie pour ces moments où je réalise que mon cerveau n'a pas réussi à obtenir le mémo et je me retrouve à faire pipi mon pantalon.

7. Investissez dans un bagage à main confortable.

Bien que mon équilibre et ma mobilité s'améliorent de nos jours, je n'ai certainement pas besoin de quoi que ce soit pour contrer cela. Donc, je cherche des sacs qui distribuent uniformément le poids sur mon corps - sacs à dos ou sacs à travers le corps. J'ai toujours un changement de vêtements, de médicaments (je m'assure d'avoir au moins trois jours sur moi en tout temps), une collation santé (je suis une ventouse pour les amandes), ma Bucky (pour éviter les épaules et le cou raides) de s'asseoir pendant de longues périodes de temps), une grande quantité d'eau (ce qui peut être risqué - encore une fois, les coussins Poise sont une nécessité), une paire de contacts de secours (au cas où mes yeux commencent à avoir des problèmes avec mes lunettes) un paquet de chewing-gum à mâcher pendant le décollage et l'atterrissage pour aider à l'inconfort de l'oreille.

8. Recherchez votre hébergement.

Faites une liste de ce dont vous avez besoin et faites des recherches sur votre lieu de résidence. Bien que la plupart des informations peuvent être trouvées en ligne, j'ai tendance à appeler des lieux. Parler avec un représentant et entendre leurs réponses à mes questions me donne une meilleure idée de qui ils sont et de mon expérience.Ce n'est pas toujours une donnée, mais au fil des ans, appeler et se faire des amis avec quelqu'un là-bas a eu de nombreux avantages et avantages. Questions que vous pourriez vous poser:

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• Est-il accessible en fauteuil roulant?
• Ont-ils un gymnase / piscine?
• La douche / baignoire est-elle gérable?
• Si vous avez des restrictions alimentaires, seront-ils en mesure de les accommoder?

Vous saurez ce qui fonctionnera et ne fonctionnera pas pour vous.

9. Considérez la mobilité.

De quoi avez-vous besoin pour vous déplacer et profiter de votre voyage? Si vous utilisez un fauteuil roulant ou un scooter, vous voudrez peut-être l'emporter avec vous. Vérifiez auprès de la compagnie aérienne (ou autre compagnie de transport) pour connaître leurs politiques - j'ai appris à la dure que voler avec mon Segway n'était pas une option. Ou, vous pourriez vouloir louer quelque chose à votre arrivée. Des entreprises comme Scootaround et Special Needs at Sea offrent diverses options dans de nombreux endroits, et certaines compagnies de croisières offrent un accès à des scooters lorsque vous êtes à bord.

10. Trouvez des activités qui vous conviennent.

Le choix de vacances de chacun est différent. Que vous aimiez les grandes villes, le plein air ou que vous alliez à l'étranger, il y a forcément beaucoup d'activités. Savoir ce qu'ils sont et savoir comment les intégrer dans votre vie (et vos capacités) peut être un défi. Faire un peu de recherche pré-voyage peut vous mettre en place pour des vacances réussies. Outdoor Sport & Leisure a une grande liste d'activités ainsi que des ressources pour de nombreux endroits à travers le monde. Reddit est une autre excellente ressource à exploiter. Une recherche spécifique d'emplacement pour les activités pour les personnes handicapées peut conduire à une bonne information et des recommandations impressionnantes.

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11. Faites des plans, rencontrez des gens et amusez-vous.

Que vous voyagiez pour le travail ou que vous partiez en vacances, tout voyage est l'occasion de s'amuser, de se lancer dans l'aventure et de rencontrer de nouvelles personnes. Faites un peu de recherche et voyez s'il y a des groupes locaux de SP dans la région, et peut-être programmer une rencontre avec d'autres MSers! Ou voyez s'il y a un événement MS déjà programmé dans la région pour le temps que vous allez visiter et auquel vous pouvez participer. Après tout, ce n'est pas seulement où vous allez, mais qui vous rencontrez pendant que vous êtes là!

Trouvez de nouvelles façons de faire de vieilles choses et de nouvelles choses à faire. Profitez au maximum de votre voyage!

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Meg Lewellyn est une mère de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SEP en 2007. Vous pouvez en lire plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou vous connecter avec elle sur Facebook.