Et si je donnais à mon bébé l'hépatite C?

C'est une préoccupation commune chez les femmes ayant reçu un diagnostic d'hépatite C: vais-je transmettre la maladie à mon enfant?

Heureusement, seulement 5 ou 6% des mères atteintes d'hépatite C transmettent la maladie à leurs bébés, a déclaré le Dr Naim Alkhouri, un gastroentérologue pédiatrique à la Cleveland Clinic. Pourtant, l'American Liver Foundation (ALF) estime qu'il y a entre 23 000 et 46 000 enfants aux États-Unis vivant avec l'hépatite C. De nouveaux médicaments avec des taux de guérison proches de 100% et relativement peu les effets ont révolutionné le traitement de l'hépatite C chez les adultes, mais peu de choses ont changé chez les enfants.

Les gastroentérologues traitent encore les enfants infectés par l'hépatite C avec de l'interféron et de la ribavirine orale deux fois par jour. C'était également un traitement standard pour les adultes, jusqu'à ce que la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA) ait approuvé le sofosbuvir (Sovaldi) l'année dernière.

L'interféron et la ribavirine entraînent tous deux des effets secondaires graves, notamment la dépression et la fatigue, bien que les médecins affirment que les drogues sont moins nocives pour les enfants que pour les adultes. Pourtant, le taux de guérison reste faible, à environ 45 pour cent pour les infections de génotype 1 chez les enfants après presque une année de traitement, selon la FAL. Non seulement l'association interféron-ribavirine a un faible taux de guérison, mais l'interféron peut également ralentir la croissance chez les enfants.

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Les femmes enceintes ne peuvent pas être traitées pour l'hépatite C, a déclaré Alkhouri, parce que la ribavirine provoque des malformations congénitales. Le traitement par interféron-ribavirine n'est pas approuvé par la FDA pour les enfants de moins de trois ans.

Un bébé ne peut pas non plus faire l'objet d'un test de dépistage de l'hépatite C à la naissance parce qu'il peut faussement se révéler positif, a déclaré Alkhouri. Cela peut prendre un an et demi ou plus pour savoir avec certitude si un enfant est infecté.

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Aucun des nouveaux médicaments contre l'hépatite C récemment approuvés par la FDA, tels que Sovaldi et ledipasvir-sofosbuvir (Harvoni), ne s'est révélé sûr pour les enfants.

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Alkhouri, un membre de l'American College of Gastroenterology, a déclaré que les compagnies pharmaceutiques ont commencé des essais cliniques avec le télaprévir (Incivek). Incivek est sorti avant Sovaldi et Harvoni. Le paysage des médicaments évolue si rapidement que l'un des procès d'Incivek a été annulé, a-t-il ajouté, lorsque Sovaldi et Harvoni sont arrivés sur le marché. Il croit qu'il est logique d'attendre que la poussière se dépose à mesure que de nouveaux médicaments contre l'hépatite arrivent sur le marché avant de commencer les essais cliniques chez les enfants. Il a dit que nous devons savoir quels médicaments sont les plus sûrs et les plus efficaces chez les adultes avant de commencer les essais sur les enfants.

Les enfants sont-ils exclus des percées thérapeutiques?

Ce n'est pas le genre de nouvelles que les mères comme Nancy Netherland veulent entendre.

Les Pays-Bas ont adopté deux enfants d'une mère dont elle savait qu'elle souffrait d'hépatite C. Elle espérait que l'un de ces tests ne serait pas positif, mais elle a finalement appris que l'un d'entre eux était atteint de la maladie.

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Elle a dit à Healthline qu'elle attendait les essais cliniques pour commencer de nouveaux traitements pour les enfants qui comprennent Sovaldi. Entre-temps, elle a tenté de sensibiliser le public à la question des enfants atteints d'hépatite C et est en train de créer une ressource en ligne pour les parents.

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Mon objectif est … de m'assurer qu'aucun autre parent ne soit confronté à ce que j'ai, avoir un enfant avec une forme aiguë et potentiellement mortelle du VHC et aucun traitement efficace approuvé par la FDA, indisponible aux États-Unis, pas abordable, même s'ils l'étaient. Nancy Netherland

Netherland, qui a travaillé comme artiste en résidence dans un hôpital de San Francisco, a des liens étroits avec la communauté médicale. Elle sait où aller pour les meilleurs soins de santé pour sa fille, et cela aide à vivre dans une ville de classe mondiale comme San Francisco, dit-elle.

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Elle ne peut s'empêcher de penser que les enfants sont laissés pour compte dans les nouvelles percées dans le traitement de l'hépatite C. Bien que sa fille soit très active et envisage de devenir sauveteur un jour, elle souffre occasionnellement de maladies.

"Mon but est double: prendre soin de mon propre enfant … et la garder en bonne santé et ne pas attendre que son foie se dégrade … et m'assurer qu'aucun autre parent ne soit confronté à ce que j'ai, avoir un enfant avec une forme aiguë et potentiellement mortelle de VHC et aucun traitement efficace approuvé par la FDA, indisponible aux États-Unis, pas abordable, même si elles l'étaient. "

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Comment les jeunes peuvent rester à l'abri de l'hépatite C

Environ 40% des enfants infectés par l'hépatite C par leur mère éliminent spontanément le virus par eux-mêmes. L'hépatite C est une maladie très lente et la plupart des jeunes ne sauraient jamais qu'ils sont infectés. Mais chez environ un quart des enfants infectés, la maladie peut progresser rapidement et nécessiter un traitement, selon la FAL.

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Une fraction des enfants nés avec l'hépatite C, y compris ceux nés de mères qui n'ont pas bénéficié de soins prénataux appropriés, peuvent se retrouver avec des infections chroniques. Pour les femmes qui consomment de la drogue et qui sont co-infectées par le VIH, le risque de transmettre l'hépatite C à leur enfant augmente jusqu'à 15%, a déclaré Alkhouri.

"Une fois, j'ai eu un enfant de 17 ans qui voulait donner du sang, et il s'est avéré qu'elle avait [l'hépatite C]", a déclaré Alkhouri à Healthline.

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Ses tests ont confirmé une infection chronique. "En revenant, elle n'avait aucun facteur de risque.Quand nous avons testé maman, qui avait la quarantaine ou la cinquantaine, elle l'avait aussi. La mère a admis avoir consommé de la cocaïne. "

Le sang qui se répand sur une paille ou un papier roulé utilisé pour renifler de la cocaïne et d'autres drogues est un moyen courant de transmettre le virus, a déclaré M. Alkhouri.

Dr. David Bernstein, chef de l'hépatologie au Centre des maladies du foie de North Shore-LIJ Health System et membre de l'American College of Gastroenterology, ajoute que les enfants et les jeunes adultes devraient être prudents lorsqu'ils envisagent d'obtenir des tatouages ​​ou des piercings. Certaines personnes ont contracté l'hépatite C de cette façon aussi, a-t-il dit. Toujours poser des questions sur les procédures d'assainissement au studio lors de se faire tatouer ou percé.

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Les parents feront tout ce qu'il faut

Bien que la plupart des enfants américains atteints d'hépatite C l'aient contractée auprès de leur mère, certains d'entre eux sont infectés par des drogues illicites. La lutte incessante des États-Unis contre la toxicomanie a conduit à l'injection d'héroïne même chez les adolescents.

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La majorité des Américains atteints d'hépatite C sont des baby-boomers. Beaucoup l'ont contracté à la suite de transfusions sanguines avant la découverte du virus dans les années 1990, ou de conditions insalubres. Avant l'épidémie de VIH, les mesures d'assainissement américaines dans les établissements de santé n'étaient pas aussi approfondies.

Je suis clair sur ce qui s'est passé avec le VIH / SIDA qu'il vaut mieux être préparé avec des options multiples que d'attendre que la demande du marché rattrape les réalités de santé publique et les besoins des populations vulnérables et privées de leurs droits. Nancy Netherland

Les enfants des baby-boomers qui savent que leurs parents sont infectés devraient subir un test de dépistage du virus, a déclaré Alkhouri. Les partenaires sexuels de longue date des personnes infectées par l'hépatite C devraient également être testés, at-il ajouté. Mais il a noté que les chances de contracter l'hépatite C à partir de rapports hétérosexuels sont extrêmement faibles.

Ceux qui ont des relations homosexuelles, en particulier s'ils sont déjà infectés par le VIH, courent un plus grand risque de contracter l'hépatite C.

Les Pays-Bas ont dit à Healthline qu'elle ferait tout ce qu'il faut pour donner à sa fille le traitement dont elle a besoin. ça veut dire aller à l'étranger. Elle a dit qu'elle a même parlé à des équipes spécialisées de traiter sa fille avec des médicaments non homologués, au besoin.

"J'espère que ce ne sera pas le cas … mais je suis clair sur ce qui s'est passé avec le VIH / SIDA qu'il vaut mieux être préparé avec des options multiples que d'attendre que la demande du marché rattrape les réalités de santé publique et les besoins des populations vulnérables et privées de leurs droits », a-t-elle déclaré. "En attendant, j'attends avec impatience et je me demande à chaque fois que ma fille est fatiguée pendant quelques jours d'affilée, qu'elle se plaint de douleur ou qu'elle a des démangeaisons. "

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