Le prochain but de la Coupe du monde: conquérir Lupus
Table des matières:
- Le lupus est bien connu, mais mal compris
- Le lupus reflète des problèmes sociaux complexes
- Un objectif pour la recherche sur le lupus?
Si, comme la plupart des Américains, vous ne connaissez pas grand-chose au football, sachez ceci: Milieu de terrain est une position exténuante.
Les milieux de terrain s'élancent sur un terrain de 120 verges pour participer à des jeux offensifs et retourner au jeu défensif lorsque l'équipe adverse prend le ballon.
PublicitéPublicitéUn milieu de terrain court environ 7 milles dans une partie de 90 minutes et, entre deux sprints, s'engage dans un combat rapproché pour attraper et tenir le ballon.
Shannon Boxx est une joueuse de milieu de terrain qui se rendra à sa quatrième Coupe du monde féminine à compter de ce week-end dans le cadre de l'équipe nationale féminine des États-Unis.
Que Boxx puisse encore gérer cette position à 37 ans, si elle n'est pas tout à fait aussi commandante qu'elle l'a déjà fait, c'est assez incroyable. Qu'elle puisse le faire avec le lupus, une maladie auto-immune grave dont les symptômes caractéristiques sont la fatigue et la douleur, est - simplement dit - stupide.
"J'ai été capable de jouer avec la douleur", a-t-elle ri. "Peut-être que c'est parce que je joue à ce niveau depuis longtemps. "
Boxx pense qu'elle a commencé à développer le lupus au lycée dans la banlieue populaire de Torrance, à Los Angeles, où elle jouait au softball, au volleyball et au basketball, ainsi qu'au football. Elle a eu du mal à égaler ses coéquipiers en matière de santé cardiovasculaire, même si elle a travaillé aussi dur. Et ses doigts deviendraient souvent blancs à cause du froid ou du stress, dit-elle, un signe classique du phénomène de Raynaud, souvent considéré comme faisant partie d'un groupe de symptômes provenant du lupus.
"Je l'avais vraiment dans un doigt, mais j'ai juste supposé que c'était un doigt mort - j'avais joué au receveur, et ce doigt est frappé tout le temps", a-t-elle dit.
En 2002, alors que Boxx faisait partie de l'équipe nationale pour la première fois, elle a été diagnostiquée avec le syndrome de Sjögren, une maladie auto-immune semblable au lupus. Mais le diagnostic ne correspondait pas tout à fait.
En 2007, Boxx a joué presque chaque minute du tournoi quadriennal de la Coupe du monde en Chine, ne laissant que lorsqu'elle a été expulsée de la demi-finale sur un carton rouge mal décidé.
Mais elle savait que quelque chose n'allait pas.
"Je luttais toujours avec mes muscles fatigués et endoloris et la fatigue", a déclaré Boxx à Healthline. Elle a traversé le tournoi en prenant une poignée de stéroïdes autorisés.
PublicitéPublicitéPeu de temps après la Coupe du Monde, Boxx a été diagnostiqué avec le lupus.
Au moins j'avais quelque chose que je pouvais combattre maintenant. Je pouvais travailler avec le médecin. Shannon Boxx, équipe nationale féminine de soccer des États-UnisLe lupus est une maladie auto-immune grave, parfois mortelle. Mais, épuisée de rebondir de médecin en médecin alors qu'elle voyageait avec ses équipes professionnelles et nationales, Boxx se sentit soulagée d'avoir enfin un diagnostic qui avait du sens.
"Au moins j'avais quelque chose que je pouvais combattre maintenant. J'ai eu quelque chose que je pouvais travailler avec le médecin », a-t-elle dit. "Je pense que le simple fait de savoir vous donne un peu de tranquillité - maintenant je pourrais vraiment me concentrer sur" Comment puis-je rester en bonne santé avec ça? ""
PublicitéTrois ans plus tard, des analyses de sang indiquaient qu'il était temps pour Boxx de commencer à prendre régulièrement des médicaments pour contrôler le lupus. Alors qu'elle débutait chaque match de l'équipe nationale féminine, elle faisait du vélo avec un assortiment de stéroïdes et d'immunosuppresseurs et de médicaments antipaludiques souvent utilisés pour traiter le lupus.
"Je pense qu'il a fallu attendre la Coupe du Monde [2011] pour trouver quelque chose qui fonctionne vraiment", a-t-elle déclaré. "Certains des effets des médicaments ont été pires que la maladie réelle. "
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Le lupus est bien connu, mais mal compris
Il est difficile de comprendre que Boxx a traversé tout cela tout en continuant à jouer au football de classe mondiale. Mais le reste de son histoire est assez typique.
La plupart des patients atteints de lupus présentent des symptômes pendant plusieurs années avant d'obtenir un diagnostic. La plupart doivent également essayer une gamme de médicaments avant de trouver une combinaison qui fonctionne.
PublicitéBien que le lupus ait été diagnostiqué depuis les années 1700 alors qu'il était supposé provenir de morsures de loups - le lupus signifie le loup en latin - il reste une maladie mystérieuse.
Les scientifiques ne savent pas avec certitude ce qui ne va pas dans le système immunitaire d'un patient atteint de lupus.
AdvertisementAdvertisementLa maladie, dont le nom scientifique complet est le lupus érythémateux disséminé, touche toutes les parties du corps à travers le système immunitaire. Les symptômes les plus courants sont les douleurs articulaires et musculaires, la fièvre inexpliquée et les éruptions cutanées, en particulier sur le visage. Un dysfonctionnement hépatique n'est pas rare.
Mortalité annuelle pour le lupus érythémateux disséminé | HealthGroveEnviron un demi-million d'Américains ont le lupus, et, comme d'autres maladies auto-immunes, il semble affecter plus de gens au fil du temps. Mais seulement un nouveau médicament a été introduit pour traiter la maladie au cours des 50 dernières années.
A titre de comparaison, une autre maladie auto-immune, la sclérose en plaques (SEP), affecte environ 400 000 Américains. Depuis 2000, une demi-douzaine de nouveaux médicaments ont été approuvés pour traiter la SP.
Mais si les femmes blanches sont les plus susceptibles de développer la SP, les femmes de couleur sont deux à trois fois plus susceptibles de développer un lupus. Les Afro-Américains sont particulièrement exposés au risque de développer le lupus plus tôt et souvent avec des effets plus graves. (La plupart des maladies auto-immunes touchent les femmes de manière disproportionnée.)
Pourtant, il serait trop simpliste de conclure que la recherche médicale a été plus agressive que la SP parce qu'elle affecte les patients ayant un poids politique et économique plus important, selon le lupus. chercheurs et défenseurs, y compris Boxx, qui est biracial.
Même s'il existe des preuves objectives de lupus - c'est une maladie, ce n'est pas quelque chose que l'on peut facilement diagnostiquer ou reconnaître. Emily Somers, Faculté de médecine de l'Université du MichiganLe lupus est une maladie imprévisible, ont déclaré des chercheurs à Healthline.Il se développe également différemment chez différents patients. Le lupus se manifeste par des groupes de symptômes qui varient considérablement et sa progression dans le temps varie.
"Même s'il existe des preuves objectives de lupus - c'est définitivement une maladie - ce n'est pas facile à diagnostiquer ou à reconnaître", a déclaré Emily Somers, Ph.D., professeure agrégée de rhumatologie à la faculté de médecine de l'Université du Michigan.. "Il y a des éruptions cutanées, de la fièvre, de la fatigue. Ce sont tous des symptômes très généraux. Certains types sont vraiment difficiles à diagnostiquer, où vous sortez d'accumuler des facteurs de risque. "
Contrairement aux autres maladies auto-immunes, comme la SEP, dont les effets sont limités à un seul système corporel, le lupus peut affecter une grande variété de systèmes corporels. Parce que le lupus va et vient dans des «poussées» sporadiques, il est difficile de savoir si les traitements fonctionnent.
«Prenez la SP», a déclaré le Dr Mary K. Crow, chef de la division de rhumatologie du Centre médical Presbyterian de New York / Weill Cornell. "Les manifestations sont liées au système nerveux - mouvement, sensation. La polyarthrite rhumatoïde (PR) est systémique, mais les manifestations sont principalement localisées dans les articulations. Mais le lupus implique à peu près tous les systèmes d'organes, dont certains ne sont pas très accessibles, comme le cerveau. C'est un peu partout et il est difficile de déterminer où se situe la maladie pour l'étudier et la mesurer. "
Même la racine du problème dans le système immunitaire reste un mystère. Le travail de sang sur les patients de lupus se retourne souvent des antigènes qui attaquent les noyaux de cellules. Crow, qui a aidé à développer des matériaux de National Institutes of Health sur le lupus, a fait un cas convaincant dans ses recherches que l'interféron de type 1 est également impliqué.
Il est clair qu'il existe une prédisposition génétique au lupus, mais les gènes ne sont pas toute l'histoire. Si un jumeau identique a un lupus, l'autre n'a que 1 chance sur 3 de développer la maladie.
Une sorte d'exposition environnementale doit déclencher la maladie chez les personnes génétiquement vulnérables. Parmi les risques les plus reconnus, il y a l'exposition au soleil et le stress émotionnel et physique. Boxx, dans toutes ses années de sport, a eu beaucoup des deux.
La statistique qui compte le plus pour Boxx, qui a eu une fille en février 2014, est celle-ci: Un enfant dont la mère souffre de lupus a une chance sur deux de contracter la maladie.
"Je regarde ma famille et je dis:" Si c'est une maladie génétique, l'a-t-elle? A-t-elle des symptômes? '"Boxx a dit. "Vous l'avez dans votre système et quelque chose doit le déclencher. Nous avons été très prudents. "
Le lupus reflète des problèmes sociaux complexes
Pourtant, le manque de réponses des chercheurs médicaux au sujet du lupus ne peut être entièrement séparé des questions de genre et d'ethnicité.
Alina Salganicoff, vice-présidente et directrice de la politique de santé des femmes à la Kaiser Family Foundation, a participé à un forum de l'Institut de médecine sur la santé des femmes qui concluait que les maladies auto-immunes manquaient vraiment aux femmes. "
Quand il s'agit de race et d'ethnicité, la question devient encore plus compliquée.Les gens de couleur, en particulier les Noirs, ont une méfiance historique envers la recherche médicale, en raison des fameuses expériences de Tuskegee.
Les résidents des villes plus petites et plus pauvres sont moins susceptibles d'entendre parler d'essais cliniques. Ils manquent souvent d'accès aux spécialistes qui les renverraient. Le traitement du lupus relève de la rhumatologie, et une carte de ces pratiques montre des amas le long des deux côtes avec de larges andains vides ailleurs.
"Beaucoup de communautés n'ont pas de rhumatologues", a déclaré M. Somers. "C'est quelque chose où le manque de tests diagnostiques importants et la pénurie de spécialistes se combinent pour faire du lupus une maladie difficile à étudier. "
C'est une situation ratée: une pénurie de chercheurs non-blancs bloque les efforts pour comprendre une maladie qui affecte principalement les patients non-blancs.
"Il y a beaucoup, beaucoup de raisons pour lesquelles ils ne sont pas impliqués, et c'est un facteur qui ralentit la recherche sur la maladie", a déclaré M. Crow.
Il y a plus de recherches, en grande partie en provenance d'Europe, sur le lupus chez les patients blancs que chez les autres groupes ethniques. S'appuyant sur cette recherche fondamentale, le seul médicament qui a obtenu l'approbation fédérale pour traiter le lupus, Benlysta (belimumab), dans 50 ans ne fonctionne pas aussi bien chez les Afro-Américains.
Les nouveaux médicaments ne pouvaient être testés qu'après leur élaboration et ils ne se développaient qu'une fois que les connaissances de base étaient avancées. Dr. Graciela Alarcon, Université de l'Alabama à Birmingham"Les nouveaux médicaments ne pouvaient être testés qu'après leur mise au point et ils n'étaient développés que lorsque les connaissances de base étaient avancées", a déclaré le Dr Graciela Alarcon, MPH, Jane Knight Lowe. en rhumatologie, émérite, à l'Université de l'Alabama au Centre de recherche sur les disparités en matière de santé et de santé des minorités de Birmingham.
"Il est vrai qu'une fois que de nouveaux médicaments étaient disponibles, les minorités ethniques n'étaient pas recrutées en grand nombre" dans les essais cliniques américains, a ajouté Alarcon.
Le lupus n'est pas seulement plus répandu parmi les Afro-Américains. Les personnes de tous les principaux groupes ethniques non blancs sont exposées à un risque élevé. Ces résultats font qu'il est difficile de ne pas se demander si l'inégalité sociale n'est pas aussi coupable que les gènes. <
Somers soupçonne que l'exposition à des produits chimiques toxiques et à des soins de santé de moindre qualité parmi ces groupes sont des coupables probables.
"Ce pourrait être une exposition commune, mais une population pourrait être exposée plus tôt quand le système immunitaire est plus vulnérable", a déclaré Somers. Elle cherche à savoir si le mercure dans le poisson pourrait être un facteur de risque important.
La recherche d'Alarcon sur les groupes raciaux au Texas semble également suggérer que l'inégalité sociale peut offrir une explication au moins aussi bonne de la prévalence du lupus dans les groupes non-blancs que la génétique.
Elle a étudié les taux de lupus chez les Caucasiens américains, les Afro-Américains, les Portoricains et les Hispaniques du Texas. <
"Les résultats les plus défavorables étaient principalement liés à la pauvreté et au statut socio-économique plutôt qu'au groupe racial ou ethnique en soi", a déclaré Alarcon.
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Un objectif pour la recherche sur le lupus?
Cependant, les patients atteints de lupus pourraient être les prochains candidats à des percées médicales.
Envisager la RA, qui a également été des décennies sans avance. Au cours des 10 dernières années, les perspectives ont radicalement changé. Beaucoup de recherches sur le lupus utilisent ce succès comme modèle. En s'appuyant sur le travail effectué pour la PR, par exemple, les chercheurs du lupus ont conçu des modèles plus compliqués pour mesurer le progrès des patients dans les essais cliniques.
"Une des choses dont je m'inquiète parfois n'est pas assez parlé, c'est le succès qui s'est produit avec RA," a déclaré Crow. "La RA était une maladie horrible il y a 20 à 25 ans. Il y a eu un énorme succès. Les patients atteints de PR ont une vie complètement meilleure et différente. Si nous considérons cela comme un modèle, nous pouvons faire la même chose pour le lupus. "
La plus grande avancée dans la PR a été la montée des médicaments biologiques. Ces médicaments peuvent bloquer sélectivement certains processus immunitaires sans supprimer l'ensemble du système. Benlysta est un tel médicament. D'autres pourraient suivre.
Les patients atteints de PR ont une vie complètement meilleure et différente. Si nous considérons cela comme un modèle, nous pouvons faire la même chose pour le lupus. Mary K. Crow, Centre médical Weill Cornell«Je pense que tout le point de vue sur la maladie est très différent de ce qu'il est il y a 10 ou 15 ans, mais je pense que le développement de médicaments est retardé. Selon Crow, la science de base sur le lupus est en train de se réduire, et le gouvernement et les groupes de défense des patients ont encouragé la recherche sur ses effets sur les communautés non blanches en particulier.
Et puis, Boxx. l'équipe nationale peu de temps après la célèbre célébration torse nu de Brandi Chastain en 1999, le soccer féminin a amassé beaucoup plus d'adeptes: alors que ses symptômes continuent de progresser, le prochain objectif de Boxx est d'aider à accomplir quelque chose de semblable pour le lupus. Ils peuvent transformer une maladie d'un nom latin obscur en un visage racontable, disent les scientifiques et les défenseurs des patients.Cela peut rapporter plus d'argent pour la recherche.
Après ce que Boxx espère être sa dernière Coupe du Monde ce mois-ci, elle sera tu Son attention ne porte pas seulement sur sa fille et sur les camps de football des jeunes qui sont la base des joueurs à la retraite, mais aussi sur la sensibilisation au lupus à travers la Fondation Lupus d'Amérique.
"Je continue d'apprendre au fur et à mesure," dit Boxx. «J'apprends autant que je peux pour en parler, mais aussi pour essayer de rester aussi sain que possible. "
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