Congrès Action Vétérans Agent Orange

Depuis que le Sénateur John McCain a annoncé le mois dernier qu'il avait été diagnostiqué avec un glioblastome, les membres du Congrès et les médias nationaux ont manifesté un intérêt marqué pour ce type de cancer du cerveau mortel..

Le mois dernier, Healthline a été la première publication nationale à rapporter que le cancer de McCain pourrait avoir été causé par son exposition à l'agent orange, l'herbicide toxique pulvérisé par les militaires américains dans tout le Vietnam du Sud pendant la guerre du Vietnam.

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Des articles sur le glioblastome et son lien possible avec l'agent Orange ont par la suite été diffusés dans plusieurs publications majeures.

Cela inclut un éditorial du Houston Chronicle du 7 août selon lequel les anciens combattants de la guerre du Vietnam étaient préoccupés par un «lien possible» entre l'exposition à l'agent Orange bien avant le diagnostic de McCain.

ProPublica rapporte que plus de 500 vétérans de l'ère vietnamienne ont reçu un diagnostic de glioblastome dans les établissements de santé de Veterans Administration (VA) depuis 2000, mais note que «cela n'inclut pas le nombre inconnu diagnostiqué dans les établissements privés. "

Newsweek a également publié un article sur ce sujet: Qu'est-ce que le cancer du cerveau de John McCain a à voir avec la guerre du Vietnam et l'agent orange?

Rick Weidman, co-fondateur et principal porte-parole à Washington pour le Vietnam Veterans of America (VVA), la plus ancienne et la plus grande organisation de vétérans du Vietnam, a déclaré à Healthline qu'il y avait une nouvelle énergie autour du problème du glioblastome. descendre avec ce cancer et l'attention des médias augmente. "

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La guerre continue

Mais pour des milliers d'anciens combattants de la guerre du Vietnam et leurs familles, la bataille continue.

Il y a maintenant plus d'une douzaine de maladies que l'AV présume être liées à l'exposition à l'agent orange, y compris le lymphome non hodgkinien et la maladie de Parkinson.

Mais le glioblastome, avec lequel les vétérans du Vietnam sont maintenant diagnostiqués à un rythme rapide, ne figure toujours pas sur la liste présumée.

Un grand nombre de neuro-oncologues et d'autres spécialistes du cancer et du cerveau à l'échelle nationale ont déjà commencé à écrire qu'il y a plus que probablement un lien entre le glioblastome et l'exposition à l'agent orange.

Mais la VA continue à faire des vétérans du Vietnam atteints de glioblastome, et leurs familles, sauter à travers les cerceaux pour prouver leurs cas d'invalidité.

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Parce que ce cancer est si mortel, de nombreux anciens combattants meurent avant de recevoir leurs prestations, laissant leurs familles aux prises avec le gouvernement.

De nouveaux efforts pour aider les familles à faire face

Mais à l'échelle nationale, un nouvel effort est en cours pour aider ces anciens combattants et leurs familles en faisant en sorte que le glioblastome figure sur la liste présumée.

Weidman a noté qu'il existe déjà des «recherches significatives» montrant que le glioblastome est associé à la dioxine chimique toxique, qui est dans l'agent orange.

Weidman a déclaré que le VVA se prépare à tendre la main à David Shulkin, que le président Trump a tapé comme le nouveau chef de la VA, pour l'exhorter à mettre le glioblastome sur la liste présumée.

Weidman est optimiste que Shulkin fera une différence positive pour ces familles.

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"Je ne pense pas que le Dr Shulkin sera influencé par les mauvaises personnes", a déclaré Weidman. "Il est l'homme idéal pour ce travail. "

Se battre pour les anciens combattants

Il y a deux semaines, le chef de la minorité sénatoriale, Chuck Schumer, et la républicaine Louise Slaughter, membre du Congrès depuis 30 ans de New York, ont tenu une conférence de presse conjointe pour demander à Shulkin aux vétérans du Vietnam diagnostiqués avec un glioblastome.

Schumer et Slaughter ont concentré la conférence de presse sur Tom Cray, un défenseur des anciens combattants de Rochester, NY, qui a terminé deux tours de combat au plus fort de la guerre du Vietnam.

Après son retour à la maison, Cray a créé le Veterans Resource Centre, l'un des premiers organismes communautaires de défense des intérêts des anciens combattants.

Après des débuts modestes, le centre est devenu un modèle national de fonctionnement des services aux anciens combattants.

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Plus tôt cette année, Cray a été diagnostiqué avec un glioblastome de stade 4. Ses médecins ont déclaré par écrit que son cancer est probablement lié à son exposition à l'agent orange au Vietnam.

Dr. Kevin Walter, un neurochirurgien, a écrit dans son évaluation de Cray que le vétéran a "une histoire d'exposition étendue" au défoliant mortel - l'un des seuls liens au glioblastome est l'exposition aux produits chimiques organiques - "donc je considérerais que son cancer est lié à son temps de service. "

Mais la VA a nié la demande d'invalidité de Cray, en dépit du fait que d'autres anciens combattants du Vietnam exposés à l'agent Orange et diagnostiqué avec un glioblastome ont gagné leurs prestations d'invalidité.

"Nous n'avons pas trouvé de lien entre votre état de santé et votre service militaire", a déclaré la VA à Cray et à sa famille.

Des responsables de VA ont déclaré que M. Cray devait fournir des études médicales indépendantes ou des preuves à l'appui de sa demande, malgré le fait que ce type de preuve ait déjà été présenté par d'autres anciens combattants.

La famille de Cray n'a pratiquement plus de ressources pour l'aider. Mais sa fille, Lindsay Cray, travaille pour aider son père à faire approuver la demande par la VA.

Et elle a été rejointe dans sa cause par Schumer et Slaughter.

'Les anciens combattants sont notre responsabilité'

Dans une interview accordée à Healthline, Slaughter a écrit plusieurs lettres à l'AV, exhortant l'agence à examiner le cas de Cray et d'autres cas de glioblastome comme le sien.

"Nous avons écrit des lettres à la VA pour la mettre sur la liste [présomptive]. Ils n'écrivent ni n'appellent », a-t-elle dit. "Mais lorsque nous serons de retour, nous aurons plus de gens à nous rejoindre.Il faut le faire. Les anciens combattants nous appartiennent. Les anciens combattants sont notre responsabilité. "

" Je suis tout à fait favorable à l'idée de mettre le glioblastome sur la liste présumée des vétérans de la VA ", a déclaré Slaughter. "Je suis très au courant de ce qui s'est passé au Vietnam avec l'agent Orange. Mon cœur me fait mal pour tous ceux qui étaient là et qui vivent là maintenant. "

Slaughter dit qu'elle et Cray remontent plusieurs décennies.

"Tom était mon premier directeur de district. Il a travaillé dans notre bureau. Nous l'avons rencontré pour la première fois en 1987 ", se souvient Slaughter. "Nous remontons à quand il n'était qu'un bébé [rires]. Il est très spécial pour nous tous, et ce qu'il a fait en établissant le Veterans Outreach Centre, tous les vétérans du Vietnam lui doivent beaucoup de gratitude. "

Slaughter et Schumer ont poussé la VA à reconnaître non seulement le cas de Cray, mais aussi les cas de nombreux anciens combattants et de leurs familles face au glioblastome et ne pas obtenir de l'aide de la VA.

Slaughter a dit avoir appris son premier contact avec le glioblastome lorsque son collègue et ami, le sénateur Ted Kennedy, a été diagnostiqué en mai 2009. Il est décédé quatre mois plus tard.

Depuis ce temps, dit Slaughter, la recherche a parcouru un long chemin.

"Je suis très impressionné que les neuroscientifiques et d'autres chercheurs se rapprochent de la recherche de traitements efficaces contre le glioblastome qui utilisent le système immunitaire", a-t-elle déclaré. "Ce n'est qu'une question de temps avant que nous ayons de nouveaux traitements efficaces. "

La famille se bat toujours

Dans sa lettre à la VA, Schumer dit que l'agence devrait considérer l'appel de Lindsay Cray" puisqu'elle avait des avis médicaux unanimes, mais pour continuer la VA exige que Lindsay Cray soumette des copies de études et tout autre matériel pour montrer le lien entre l'agent orange et le glioblastome. "

Schumer a mis en doute la logique de cela, étant donné que la VA a déjà approuvé près de deux douzaines de demandes similaires, mais" exige que chaque demandeur commence à partir de zéro, ce qui oblige les familles et les anciens combattants à consulter des revues médicales. ou fournir des études pour obtenir l'approbation de la VA. "

Lindsay Cray a dit à Healthline la même chose, expliquant que même si beaucoup de vétérans ont gagné leurs cas de glioblastome, et ont prouvé qu'il était plus que probablement causé par l'agent Orange, la VA fait arbitrairement souffrir chaque famille.

"S'ils ont gagné des causes, pourquoi VA demande-t-elle aux familles de nouvelles demandes pour faire leur propre recherche médicale? Pourquoi exacerbent-ils la douleur que nous souffrons? "At-elle interrogé.

Sans le solide réseau de soutien de la famille Cray, Lindsay Cray a déclaré: «Il n'y a tout simplement aucun moyen de défendre votre proche pour obtenir une couverture d'invalidité. C'est dégoutant. VA a dit que vous devez nous le prouver. Je ne suis pas un expert médical. "

Elle a également déclaré que les soi-disant experts du VA ne sont souvent pas du tout des experts. <

"Les personnes qu'ils utilisent comme experts médicaux pour décider de ces affirmations sont offensantes et insultantes", a-t-elle déclaré. "La personne qui a décidé si la couverture de mon père est approuvée était une infirmière praticienne qui a fait une recherche Google de trois documents."

Elle a dit que la parole de l'infirmière était plus importante que les trois médecins qui étaient experts dans le cas de son père.

Cray a déclaré que le VA "s'attend à ce que les gens comme moi vont aller, 'Oh, eh bien, je suppose que c'est tout pour nous', et repartir. L'AV ne s'est pas rendu compte que je ne laisserais pas tomber. Ou que nous avons un système de sauvegarde et de support. C'est une bataille écrasante, la recherche médicale, la communication avec VA, faire toutes les recherches, ils font en sorte que vous ne puissiez pas gagner. "

La famille Cray manqué de ressources, ils ont donc créé un site de crowdfunding.

"Tom Cray n'est pas seulement mon père. Il est un héros pour tant d'autres », a déclaré Lindsay Cray sur le site. «Au cours de ses 40 années de travail avec les anciens combattants, il a travaillé sans relâche pour défendre des centaines d'autres frères et soeurs dans les bras et leurs familles, et sa dernière bataille maintenant avec le glioblastome ne fait pas exception. "

" Son combat aide à faire la lumière sur la nécessité pour la VA de traiter le lien entre le glioblastome et l'agent Orange afin que les vétérans et leurs familles puissent recevoir les soins et le soutien dont ils ont besoin ", a-t-elle ajouté.

La veuve du Glioblastome remercie

Le mari de Kathy Josenhans était un vétéran du Vietnam, un plongeur de la Marine et un policier à la retraite. Il est décédé d'un glioblastome en 2011.

Elle vient de déposer un nouvel appel au nom de son défunt mari après s'être vu refuser des prestations à cinq reprises.

"J'ai un nouveau sens de la patience, je sens que je peux me battre à cause de ce que Healthline a fait", a déclaré Josenhans. "J'ai une nouvelle énergie. Je suis très confiant que nous allons y arriver. Mais même si je gagne ma cause et que ce n'est pas sur la liste présumée, je continuerai à me battre pour d'autres familles. "

Après l'histoire de Healthline le mois dernier, Josenhans a dit qu'elle a agrafé cette histoire avec une histoire de ProPublica à sa lettre à l'oncologue l'aidant avec sa réclamation.

"Je pleurais, et j'ai dit ici qu'il y avait plus d'informations", a déclaré Josenhans. "Le représentant des vétérans handicapés d'Amérique (DAV) m'a dit qu'il y avait beaucoup de bruit fait sur le cancer du cerveau. Je pense que cela va dans la bonne direction.

Malgré la nouvelle énergie entourant le problème, de nombreux anciens combattants et leurs familles interrogés par Healthline restent frustrés.

Ils espèrent que le dernier buzz sur le glioblastome fera la différence.

"Je le prie, mais je ne vais pas retenir mon souffle", a déclaré Margee Morris, dont le mari, Rudy, a servi au Vietnam et est mort de glioblastome à 59 ans.

Margee a présenté une demande - pour la troisième fois - concernant le cas de son mari.

"Après les deux premières, j'ai renoncé à ma demande et j'ai tout simplement travaillé à rassembler d'autres vétérinaires, a-t-elle dit. "Je n'ai pas eu beaucoup de chance avec les organisations de services vétérans qui ont aidé jusqu'à présent. Tout ce qu'ils disent, c'est que c'est une cause perdue. Ma revendication est compliquée, alors je doute que je gagnerai jamais, mais je continuerai à me battre pour toutes les autres veuves. "

VA répond à Healthline

Malgré le fait qu'au moins plusieurs douzaines d'anciens combattants atteints de glioblastome ont reçu leurs bénéfices, un porte-parole de VA a déclaré à Healthline que l'agence ne reconnaît actuellement aucun lien entre l'exposition à l'orange et le glioblastome.

Mais à la suite de toute l'attention accordée récemment au glioblastome par les médias et les politiciens, l'agence réexamine le problème.

"[Le secrétaire] Shulkin apprécie les inquiétudes du sénateur Schumer sur ce sujet important, et répondra directement à sa lettre", a déclaré le porte-parole de la VA à Healthline.

Le porte-parole a expliqué que l'AV contracte avec l'Académie nationale de médecine (NAM) tous les deux ans pour fournir un examen scientifique complet de la recherche disponible sur les anciens combattants du Vietnam avec potentiel agent orange ou d'autres expositions aux herbicides.

"Dans son rapport de 2014, publié en mars 2016, NAM n'a trouvé aucune preuve d'un excès de cancer du cerveau chez les vétérans du Vietnam. Cette constatation était la même que dans les neuf rapports précédents de 1996 à 2012 ", a déclaré le porte-parole.

Lors d'une réunion publique en 2017, le porte-parole de l'AV a ajouté que l'agence avait chargé le comité NAM d'étudier l'agent Orange afin d'attirer l'attention sur le cancer du cerveau et le glioblastome. En outre, dans l'étude d'observation rétrospective sur la santé de l'ère du Vietnam, qui étudie des milliers de vétérans du Vietnam et d'autres populations comparables, VA pose des questions sur le diagnostic du cancer du cerveau. "

Schumer exhorte la VA à en faire plus

Bien que Schumer veuille plus d'études et de divulgation complète de la VA, plusieurs sources pour Healthline ont déclaré qu'il existe déjà un large consensus parmi les experts médicaux qu'il existe un lien entre le glioblastome et l'agent orange.

Joe Moore, associé chez Bergmann & Moore, un cabinet d'avocats qui représente uniquement les vétérans ayant des problèmes d'invalidité à la VA, a déclaré que le nouveau buzz entourant le glioblastome est une chose positive pour les vétérans.

«En tant que nation, nous réalisons les problèmes auxquels sont confrontés les anciens combattants atteints de glioblastome, et c'est une très bonne chose», a déclaré M. Moore. «Les nouvelles tragiques du sénateur McCain ont un côté positif, car elles attirent davantage l'attention, et plus de gens sont maintenant au courant du mouvement visant à aider les anciens combattants atteints de glioblastome qui ne sont pas traités équitablement. "

Moore a déclaré que le glioblastome n'est que l'un des nombreux cancers que les médecins ont déjà dit sont liés à l'agent Orange, mais ils ne sont toujours pas sur la liste présomptive de la VA.

"Nous avons gagné des cas d'agent orange du cancer du côlon", a déclaré M. Moore. «Si un ancien combattant a servi au Vietnam, n'a pas fumé et a presque tous les types de cancer, et n'a aucun facteur de risque post-service évident et inhabituel, je prendrai ce cas presque à chaque fois. Je sais que les oncologues impartiaux lieront généralement cela à l'agent Orange. "

Pourquoi?

Parce que, dit Moore, l'agent Orange est tout simplement toxique. <

"Parmi les nombreux médecins à qui j'ai parlé à ce sujet, ils croient universellement que l'agent Orange est extrêmement dangereux, et ils n'hésitent pas à le relier à une foule de cancers que la VA ne reconnaît pas".

De nouveaux traitements arrivent

Du côté du traitement, plusieurs nouveaux essais cliniques de médicaments pourraient être efficaces contre le glioblastome.

Curtana Pharmaceuticals a reçu un statut spécial de l'U.S. Food and Drug Administration (FDA) pour un traitement de glioblastome qui s'est montré prometteur dans l'arrêt de la propagation des cellules cancéreuses tout en épargnant ceux normaux dans les modèles animaux, a indiqué la compagnie.

La FDA a accordé la désignation de médicament orphelin pour le CT-179 de Curtana.

Tom Cray se bat toujours

Pendant ce temps, Tom Cray continue de mener ce que lui et sa famille appellent la bataille la plus dure de sa vie.

Mais il reste un partisan indéfectible de ses camarades vétérans.

Dans une interview exclusive, mais brève, Cray a déclaré à Healthline: "J'espère que les vétérans du Vietnam atteints de glioblastome auront toutes les chances d'obtenir les services dont ils ont besoin. "

En ce qui concerne Schumer et Slaughter, il a dit:" Je les connais tous les deux depuis longtemps. J'ai fait beaucoup de travail avec eux au fil des ans. "

Slaughter, qui a décrit Cray comme un" guerrier courageux ", a dit qu'elle travaille dur pour l'aider, lui et d'autres anciens combattants atteints de glioblastome, ainsi que leurs familles.

"Tom a passé un mauvais moment, et le VA ne l'aidera pas", a déclaré Slaughter. "C'est une personne formidable. Je l'ai vu il y a un mois et demi. Il était encore debout. Il avait l'air génial. Il avait toujours ses cheveux noirs et ses yeux vifs, et nous étions émerveillés de voir à quel point il avait l'air. "

Mais pour Cray et de nombreux anciens combattants du Vietnam qui ont été diagnostiqués avec un glioblastome, le temps peut manquer.

"C'est triste à dire, ma mère a 72 ans, mon père a 67 ans et j'ai 35 ans, et la plupart des gens de ma génération n'ont pas de parent qui soit allé au Vietnam", a déclaré Lindsay Cray. «Les parents des autres ne servaient pas à la guerre, seulement leurs grands-parents. Ce n'est donc pas quelque chose qui peut être rapporté à la majorité des gens qui regardent les nouvelles. Je suis à la limite entre le millénium et la génération X. Il n'y en a pas beaucoup qui s'en soucient, à moins que ça ne vous touche à la maison. "