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Les enfants peuvent-ils refuser la chimiothérapie?

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Anonim

L'année dernière, Cassandra Callender, alors âgée de 17 ans, a subi cinq mois de traitement de chimiothérapie forcée pour son lymphome de Hodgkin après que le Département des enfants et des familles du Connecticut ait décidé d'intervenir.

Ses médecins lui avaient dit que la chimiothérapie était sa meilleure chance de survie, mais elle refusait toujours, espérant trouver des traitements alternatifs.

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L'affaire s'est finalement retrouvée devant la Cour suprême de l'État. Le tribunal a conclu que le Département des enfants et des familles n'avait pas violé les droits de Callender en l'obligeant à suivre une chimiothérapie.

La décision a donné une certaine finalité à cette affaire.

Mais cela n'a pas permis de dissiper les désaccords sur le moment de forcer un adolescent - en particulier si proche de l'âge adulte - à subir un traitement avec lequel ses parents n'étaient pas d'accord.

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L'intérêt supérieur de l'enfant

La plupart du temps, les enfants et leurs parents sont d'accord avec les recommandations des médecins pour le traitement du cancer. Mais ce n'est pas toujours le cas.

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"Nous avons rencontré des problèmes de toxicité. Nous avons rencontré des préférences pour les thérapies complémentaires, en dehors de la médecine traditionnelle contre le cancer », Dr. Jennifer Kesselheim, M. Ed., un oncologue pédiatrique à Dana-Farber / Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center, a déclaré dans une interview avec Healthline.

"Nous avons également rencontré des personnes qui, pour des raisons religieuses ou culturelles, préfèrent faire autre chose que ce que recommande l'équipe clinique. "

Si les parents et l'enfant ne sont pas d'accord avec le plan de traitement proposé, les médecins écouteront généralement les souhaits des parents.

«Si les parents croient qu'un traitement devrait aller de l'avant, nous serons d'accord avec les parents, parce que nous pensons que les parents ont les meilleurs intérêts de l'enfant à cœur. Et nous avons l'impression que les parents sont toujours les décideurs jusqu'à ce que l'enfant atteigne l'âge de 18 ans », a déclaré le Dr Tracy Koogler, pédiatre spécialiste des soins intensifs et éthicien médical à l'Université de Chicago Medicine, à Healthline.

Bien que les médecins aient à l'esprit les meilleurs intérêts médicaux des enfants, les familles peuvent donner un sens à l'intérêt général.

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Comment un traitement aura-t-il un impact sur la qualité de vie d'un enfant? Quel est le meilleur moment pour subir le traitement? Cela correspond-il aux croyances religieuses ou culturelles de la famille?

Les réponses à ces questions peuvent façonner des conversations sur le meilleur traitement.

"Plus tôt nous pourrons connaître toutes ces différentes pièces qui composent le tissu de la vie de l'enfant à l'extérieur et mener à ce nouveau diagnostic", a déclaré Kesselheim, "mieux nous serons prêts à répondre à leurs besoins dans conversations ultérieures."

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Mineurs matures

Si l'enfant et les parents refusent le traitement, la situation devient un peu plus compliquée.

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"Quand les parents et les enfants disent" non ", cela devient une situation intéressante", a déclaré Koogler.

Certains de ces cas dépendent de la maturité d'un enfant pour prendre ses propres décisions médicales.

Plusieurs États américains autorisent les «mineurs matures» à consentir à un traitement médical général même sans l'approbation de leurs parents. Dans certains cas, cela signifie également le droit de refuser un traitement.

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Dire si un adolescent est mature n'est pas toujours facile.

«Parfois, l'âge chronologique du patient peut nous aider à comprendre quelles peuvent être leurs capacités et leurs capacités décisionnelles», a déclaré Kesselheim. "D'autres fois, nous rencontrons des patients qui ont des capacités qui dépassent de loin ou peuvent ne pas atteindre ce que nous pourrions attendre étant donné leur âge chronologique. "

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Callender était à quelques mois de son 18e anniversaire quand elle a subi une chimiothérapie. La Cour Suprême du Connecticut, cependant, a statué qu'elle n'était pas assez mûre pour prendre ses propres décisions médicales. Dans d'autres États, les cas similaires à ceux de Callender ont eu des résultats différents.

En 1989, une adolescente de 17 ans a refusé un traitement contre la leucémie parce que les transfusions sanguines nécessaires iraient à l'encontre de ses croyances en tant que témoin de Jéhovah. Sa mère a pris le parti avec elle.

Un tribunal de première instance de l'Illinois a conclu que l'adolescent était négligé et a nommé un tuteur pour consentir aux transfusions sanguines pour elle.

Cependant, il a été décidé plus tard que l'adolescent était un "mineur mature" et pouvait refuser les transfusions sanguines.

"Si vous examiniez cette affaire, vous pourriez décider qu'un mineur mature avec l'accord de ses parents devrait être autorisé à prendre ces décisions", a déclaré Koogler.

Cependant, comme on l'a vu dans l'affaire Callender, ce n'est pas toujours ce que les tribunaux décident.

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Gravité de la maladie

Lors du traitement du refus d'un enfant, les médecins prennent également en compte la gravité de la maladie.

Callender a été diagnostiqué avec un lymphome de Hodgkin. Il y a un bon taux de survie pour les patients atteints de ce type de cancer. Ses médecins lui avaient dit qu'avec la chimiothérapie et parfois la radiothérapie, les patients avaient 85% de chances d'être exempts de maladie après cinq ans.

"Il est très difficile pour un médecin d'examiner un processus pathologique qui a un taux de guérison de 80 à 90 [%] et de dire" Que voulez-vous dire, nous n'allons pas faire ce que nous faisons toujours? "" A déclaré Koogler.

Si les avantages du traitement sont moins clairs, les médecins peuvent être plus disposés à laisser un patient essayer une thérapie alternative ou à éviter un procès lorsque le patient refuse.

"Si nous pensons que le traitement, malheureusement, ne changera probablement pas ce résultat pour le patient, qu'il pourrait effectivement causer des dommages et ne pas produire de bénéfices", a déclaré Kesselheim, "alors nous considérons ce type de refus très différemment."