Nouvelle plateforme en ligne permettant aux patients atteints de SEP de poser des questions
Table des matières:
- Les patients s'autonomisent
- Le portail iConquerMS est une interface conviviale et accessible qui permet aux membres d'effectuer des enquêtes pour mesurer les données démographiques, la qualité de vie et la santé globale. Les utilisateurs peuvent rechercher dans une base de données de fournisseurs d'assurance afin de connecter leur compte iConquerMS avec leur dossier de santé électronique (DSE).
Les patients ne doivent plus attendre et attendre que les scientifiques décident de ce qui compte en matière de recherche sur la sclérose en plaques.
Le projet de traitement accéléré de la sclérose en plaques (ACP) a récemment annoncé le lancement d'une nouvelle initiative axée sur les patients pour recueillir des données sur la santé auprès des personnes atteintes de SP afin de stimuler la recherche.
PublicitéPublicitéGrâce à un portail en ligne, iConquerMS met les patients à la place du conducteur. Les patients partagent leurs dossiers médicaux pour brosser la «grande image» de la maladie pour les chercheurs.
Plus de 800 personnes atteintes de SP se sont déjà inscrites, même avant le lancement initial. Grâce aux médias sociaux, la base de données est en croissance.
Racontez votre histoire de SP et faites savoir aux autres patients que vous avez «compris»
PublicitéLes patients s'autonomisent
iConquerMS permet aux patients de partager leurs dossiers de santé, de participer à des sondages et de suggérer des sujets Recherche sur la SP
Toutes les informations compilées dans la base de données sont ensuite accessibles aux chercheurs du monde entier. Le projet permet aux patients de jouer un rôle actif dans l'effort de comprendre la maladie et de trouver un jour un remède.
PublicitéPublicitéL'appel et la force de la recherche axée sur le patient, c'est que la communauté façonne la vision de l'avenir. Laura Kolaczkowski, iConquerMSIl y a dix ans, les patients et les chercheurs qui collaboraient pour étudier la SP n'auraient pas été possibles. Mais Internet est devenu le moyen d'un partenariat puissant.
Les patients sont maintenant considérés comme des intervenants clés dans le processus de recherche. Les idées nouvelles du point de vue du patient deviennent rapidement la force motrice de la nouvelle recherche.
Nouveau sur la sclérose en plaques? «L'attrait et la force de la recherche axée sur le patient, c'est que la communauté façonne la vision de l'avenir», a déclaré Laura Kolaczkowski, représentante principale des patients pour l'initiative iConquerMS, dans une entrevue avec Healthline. «Les personnes qui rejoignent iConquerMS sont encouragées à prendre part à ce processus de croissance de notre réseau, à partager les objectifs avec d'autres personnes qui les écouteront et à soumettre leurs idées sur ce que les chercheurs devraient étudier. Plus de 50% des participants à l'ensemble des conseils d'administration et des comités sont des personnes qui connaissent bien la SP parce qu'ils la vivent, et ce sont elles qui régiront toutes les activités futures d'iConquerMS. "
Art Mellor, un entrepreneur high-tech qui a été diagnostiqué avec la SEP en 2000, et son neurologue, le Dr Tim Vartanian, formé ACP en 2001.
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Le financement initial pour iConquerMS vient du Patient -Centered Outcomes Research Institute, une organisation à but non lucratif autorisée par le Congrès en 2010.L'organisation est également partenaire de l'Arizona State University et de Feinstein Kean Healthcare.Portail patient facile à utiliser
Le portail iConquerMS est une interface conviviale et accessible qui permet aux membres d'effectuer des enquêtes pour mesurer les données démographiques, la qualité de vie et la santé globale. Les utilisateurs peuvent rechercher dans une base de données de fournisseurs d'assurance afin de connecter leur compte iConquerMS avec leur dossier de santé électronique (DSE).
Les DSE sont d'une importance particulière car ils ne documentent pas seulement l'histoire de la SEP d'une personne, mais ils contiennent aussi des indices sur d'autres aspects apparemment sans rapport avec leur santé. Comme les membres partagent leurs DSE avec des chercheurs, il est possible que l'on découvre des liens avec la SP qui n'avaient jamais été envisagés auparavant.
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«Nous nous intéressons à toutes les données sur la santé», a déclaré Robert McBurney, Ph.D., chef de la direction du projet Accelerated Cure pour la SP et chercheur principal de l'initiative iConquerMS, à Healthline. "La valeur de ce qu'on appelle" Big Data "est qu'elle vous permet à la fois de tester votre hypothèse et de former de nouvelles hypothèses. Puisque nous ne comprenons pas encore l'étiologie ou la progression de la SP comme une maladie, toutes sortes de données peuvent être utiles pour nos analyses. "Weigh In: La technologie coûte-t-elle du temps aux médecins avec leurs patients? »
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« Je crois que ce genre d'initiative peut changer les études sur la SP de plusieurs façons, a ajouté M. McBurney. "Tout d'abord, il fournit une plate-forme pour permettre à la communauté de patients de dire à la communauté de recherche quelles questions ils veulent une réponse. Honnêtement, il n'y a jamais eu de système ou de plate-forme pour ce genre de communication «ce qui m'importe pour moi en tant que patient». "Les données EHR ne sont qu'un début pour la base de données iConquerMS.
"Nous prévoyons d'ajouter d'autres types de données", a déclaré McBurney, "telles que les données génomiques et les données d'imagerie, aux données que les patients contribuent, ce qui l'enrichit encore davantage. "
